Eine schwierige Zeit wird leichter gemacht

Die SoMA Jugendprojekte

Hier werdet ihr andere treffen, die mit Sicherheit dieselben Fragen, Probleme und Anliegen haben wie ihr selbst – Jugendliche mit anorektaler Fehlbildung (ARM), Morbus Hirschsprung (MH) oder Kloakenekstrophie (KE).

Bei SoMA könnt ihr eure eigene Diagnose besser verstehen lernen; Ansprechpartner finden, die euch zuhören und eure Schwierigkeiten kennen; euch in geschütztem Rahmen über eure alltäglichen Herausforderungen austauschen; dabei auch Tabuthemen ansprechen und vielleicht zum ersten Mal ohne Eltern verreisen. In jedem Fall werdet ihr verständnisvolle Freunde finden – das können wir euch aus Erfahrung heraus versprechen. Macht bei unseren Jugendprojekten mit:

Du hast Fragen zu den SoMA Jugendprojekten? Dann wende dich gerne an unsere Jugendbeauftragte Jennifer Schweikhard.

Jugendseite Betreuer
Spaß in Nürnberg

Das SoMA Jugendwochenende

05.08.-08.08.2021

Jugendherberge Nürnberg

ARM, KE, MH

13-17 Jahre

Vielleicht dein erstes Mal ein ganzes Wochenende ohne Eltern? Oder selbst wenn’s nicht dein erstes Mal ist – du wirst jedenfalls viel über dein Krankheitsbild erfahren und zugleich aber jede Menge Spaß haben!

Leider ist das Jugendwochenende schon ausgebucht, jede weitere Anmeldung landet aber auf der Warteliste!

Das SoMA Jugendwochenende
Probier’ dich aus – und hab’ Spaß dabei

Die SoMA Jugendwoche

erst 2022

folgt noch

ARM, KE, MH

13-17 Jahre

Für viele Jugendliche ist die SoMA-Jugendwoche die erste Möglichkeit, mit anderen, ebenso betroffenen Gleichaltrigen ohne die Eltern zu verreisen. Es geht darum, die Freiheit zu genießen, neue Leute kennenzulernen, und dabei noch positive Erfahrungen zu gewinnen. Normalerweise. Aber leider nicht im Corona-Jahr 2021. Wir hoffen, dass wir 2022 wieder eine Jugendwoche anbieten können.

Und das wird geboten
Wir sehen uns online

SoMA im Escape Room

Im April nutzten wir Zoom, um uns endlich mal wiederzusehen, wenigstens online. Wir tauschten uns aus und haben dabei auch noch gemeinsam einen Escape Room geknackt. Mal sehen, ob wir das mal wieder anbieten. Als eure Jugendbeauftragte weiß ich, dass manche von euch sich nicht überwinden können, zu einer Freizeit oder einem Seminar zu kommen – weil sie denken, dass die Gruppe vielleicht bereits geschlossen ist oder dass man als neuer Teilnehmer ganz alleine dasteht. Das ist aber überhaupt nicht so. Jede Gruppe ist anders und bei jedem Treffen ergeben sich neue Zusammensetzungen. Also – trau dich und lerne andere Leute im gleichen Alter und mit der gleichen Fehlbildung kennen! Schau einfach in die Veranstaltungsliste oder melde dich bei Jennifer

Was genau habe ich eigentlich?

Das SoMA Befund-Seminar

25.-28.11.2021

Mainz

ARM, MH, KE

14-26 Jahre

»Was genau habe ich? Und wie erkläre ich es meinem Arzt?« Mit all diesen Fragen wollen wir uns beim SoMA Befundordnerseminar beschäftigen. Und wir wollen alle Teilnehmer mit diesem Seminar fit machen, ihre eigenen Interessen besser vertreten zu können, auch gegenüber den Fachleuten, die aufgesucht werden. Auch oder gerade, wenn bei manchen vielleicht Unterlagen zu Befunden und Untersuchungen/OPs fehlen.

Zur Anmeldung
Wordcloud Seminar
Die ganz große Sache

Themenworkshop Sexualität

2022

Noch unbekannt

ARM, MH, KE

16-25 Jahre

Die eine ganz große Sache: Euch erwarten Vorträge, Gruppen- und Einzelgespräche zu den Themen Liebe, Sexualfunktion, Zusammenhang mit der Diagnose ARM, MH oder KE, Stärkung von Selbstwert- und Körpergefühl, Sexualtherapie.

Um was gehts?
News Update: Die Macher der SoJA

Der SoJA-Redaktionstag

14.08.2021

Online

ARM, MH, KE

13-20 Jahre

SoJA ist das SoMA-Magazin für Jugendliche – gemacht von Jugendlichen. Und SoJA steht für »Selbstbewusstseinsorganisation der Jugendlichen mit ARM«. Die redaktionellen Vorbereitungen und das Verfassen der Texte sind schon in vollem Gange. Unser Team besteht derzeit aus fünf Jugendlichen und jungen Erwachsenen – und natürlich ist auch »Chefredakteurin« Jennifer Schweikhard schon fleißig mit dabei.

Ich bin dabei!
Wir hören euch zu und sind für euch da

Die SoMA Mentoren

Unser Ziel: Besonders geschulte Jugendliche und junge Erwachsene sind Ansprechpartner für die Jüngeren und Gleichaltrigen mit ihren Fragen, Sorgen, Problemen oder Ängsten.

Wir sind die »Poo Crew«

Diesen Namen haben wir uns selbst gegeben. Du kannst mit allen Themen zu uns kommen, die das tägliche Leben mit der Erkrankung betreffen: Von A wie Auslandsaufenthalt bis Z wie Zugtoilette – wir sind die Crew für alle Fälle. Und Beratung heißt für uns, wir versuchen, dich zu unterstützen, eine Lösung oder einen Schritt zur Lösung eines Problems zu finden. Wir hören dir gerne zu, wenn du einfach mal jemanden zum Reden brauchst. Oder wir schauen mit dir, dass du jemanden findest, der dir helfen kann.

Entscheidend ist, dass wir aus eigener Erfahrung beraten und jede unserer Geschichten individuell ist!

Wie findest Du uns?

Du erkennst uns auf SoMA-Veranstaltungen (sobald sie wieder stattfinden) an unseren Buttons. Du darfst uns einfach ansprechen. Wir helfen dir sehr gerne!

Oder du schreibst uns: Kontakt zu den Mentoren bekommst Du über Jenny oder unter mentoren@soma-ev.de.

Selbst aktiv werden?

Vielleicht willst Du selbst Mentor werden? Dann melde Dich, derzeit suchen wir Mentoren mit MH oder KE zwischen 18 und 25 Jahren, bevorzugt männlich.
Seit 2021 bietet SoMA unter dem Motto „Alles ist möglich“ die Gesprächsreihe für 8-12 Jährige, geleitet von unseren Mentoren.

Mentoren im Einsatz
Immer da für dich

SoMA Einzelgespräche

Falls ihr etwas auf dem Herzen habt, müsst ihr nicht bis zur nächsten Online- oder Präsenz-Veranstaltung warten, um es loszuwerden. Ihr könnt mich gerne für ein Einzelgespräch kontaktieren ­– ganz einfach per Telefon oder Mail.

Ich unterliege einer strengen Schweigepflicht und ihr könnt mir wirklich alles anvertrauen. Außerdem bin ich selbst eine Betroffene und kann deshalb eure Herausforderungen, Ängste und Sorgen besonders gut verstehen. Gemeinsam versuchen wir dann, eine Lösung zu finden – oder ich höre euch gerne einfach nur zu.

Das alles gilt auch für meinen Kollegen Michel Haanen, den ihr kontaktieren könnt, falls ihr lieber einen männlichen Ansprechpartner haben möchtet.

Jennifer Schweikhard

Jennifer Schweikhard

Jugend- & Erwachsenenbeauftragte
Telefon: 06132-9734184
Sprechzeiten:
Montag 10.00 - 14.00
Dienstag 14.00 - 17.00
Mittwoch 16.00 - 19.00
Michel Haanen

Michel Haanen

Beratung und Projekte für Jugendliche
Download

Noch mehr Infos

Vielleicht habt ihr jetzt doch Fragen zu eurer Diagnose oder sucht einen Physiotherapeuten in eurer Nähe. Hier haben wir einige Infomaterialien für euch zusammengestellt – noch mehr findet ihr im Download-Bereich.

Infobroschüre über die Angebote von SoMA e.V.
Auflistung der Physiotherapeuten, die die Fortbildung Beckenbodentherapie bei anorektalen und urogenitalen Funktionsstörungen von Kindern und Jugendlichen absolviert haben.
Übersicht über unsere Broschüren und Themenblätter
Jeder Euro für mehr Lebensqualität - Infoblatt für Spender
Infobroschüre für Patienten, Angehörige und Fachleute
Infobroschüre für Patienten, Angehörige und Fachleute
Überblick über verschiedenen Formen von Physiotherapie, die für Betroffene hilfreich sein können
Praktische Tipps für den Alltag, Erfahrungsbreichte und mehr
Zweiundvierzig "Syndrome", die in Kombination mit einer oder beiden dieser Fehlbildungen vorkommen können, werden vorgestellt.