SoMA e.V. hilft Menschen mit angeborenen Fehlbildungen der unteren Bauchorgane. Neben den direkt Betroffenen unterstützen wir auch deren Familien. Denn diese angeborenen Fehlbildungen fallen nicht nur unter die Kategorie »seltene Erkrankungen«, sondern sind zusätzlich immer noch mit gesellschaftlichen Tabus behaftet.
Doch es geht nicht um Mitleid; es geht um Fakten: Die Finanzierung unserer Angebote erfolgt durch Mitgliedsbeiträge und Krankenkassen-Förderung. Beide machen jeweils ein Drittel unseres Gesamtbudgets aus. Das restliche Drittel bleibt also zuerst einmal offen.
Und hier kommen Sie ins Spiel: Ob Spenden von privat, Firmen oder Stiftungen, eine Fördermitgliedschaft, indirekte Hilfe durch Online-Einkäufe oder Benefiz-Veranstaltungen – es gibt Dutzende von Gelegenheiten, SoMA e.V. helfen zu helfen.
SoMA e.V. erhält kaum öffentliche Förderungen. Dabei ist SoMA bundesweit aktiv und international vernetzt. Wir bieten Leistungen und Services, die weit über die einer klassischen Selbsthilfegruppe hinausgehen. Ermöglicht wird das auch durch das unentgeltliche Engagement vieler Mitglieder und Mitarbeiter, die jedes Jahr rund 2.000 Stunden ehrenamtlicher Arbeit leisten.
Wir betreuen nicht nur drei verschiedene Krankheitsbilder, sondern beraten hierzu umfassend im medizinischen, physiotherapeutischen und psychosozialen Bereich.
Zu diesen Themen organisieren wir zahlreiche Fachseminare, sofern in Präsenz möglich, und Online-Aktivitäten. Im Jahr 2022 fanden über 60 Veranstaltungen statt; online und in Präsenz. Und nicht zuletzt unterstützen wir im Härtefall einzelne Mitglieder, indem wir ihnen die Beiträge reduzieren oder sogar komplett erlassen.
Bankverbindung: IBAN DE 34 7015 0000 1004 6097 39 BIC SSKMDEMMXXX
Um all diese Angebote realisieren zu können, ist SoMA nicht nur auf Spenden angewiesen. Sie können uns auch als Fördermitglied unterstützen, bereits ab 50 Euro im Jahr. Auf Wunsch erhalten Sie dann mindestens dreimal jährlich Informationen zu unseren Aktivitäten. Außerdem können Sie als Fördermitglied an unseren Tagungen und (Online-)Treffen teilnehmen und haben auf der Mitgliederversammlung Anhörungsrecht – alles ohne jegliche Verpflichtung, aber Sie leisten konkrete Hilfe:
Sie sehen, es gibt wirkliche viele Gelegenheiten, Familien und Betroffenen zu helfen. Egal, für welche Form der Unterstützung Sie sich entscheiden – es ist nur ein kleiner Aufwand, aber mit großer Wirkung.
Auch ohne eigene Geldspenden ist es möglich, SoMA zu unterstützen. Jubiläumsspenden, Firmenevents oder Kontaktvermittlung zu einer Euch bekannten Stiftung. Es gibt viele Wege und der persönliche Kontakt ist gerade bei unserem schwierigen Thema entscheidend. Werdet aktiv – gebt unseren Flyer »Nicht mehr allein« weiter- weitere Infopakete auf Anfrage.
Sprechzeiten: Montag - Donnerstag 09.30 - 12.30 und 14.00 - 18.30
Bei wecanhelp einkaufen in über 500 Shops aus vielen Kategorien (Technik, Essen, Blumen, Reisen etc.) – automatisch erhält SoMA eine Spende in Höhe von durchschnittlich 5% des Einkaufswertes.
Ihre Eltern wissen nicht, was sie sich zum runden Geburtstag wünschen sollen? Wie wäre es, die Gäste dazu aufzurufen, statt eines Geschenks für SoMA zu spenden. Auch andere Anlässe – ob Taufe oder Trauerspende – nutzen heute viele Menschen, um zu Spenden aufzurufen, statt Blumen zu erhalten. Gerne unterstützt SoMA bei der Abwicklung und stellt Infomaterial zur Verfügung.
Als gemeinnützig anerkannter Verein ist SoMA Partner von Stiftungen, Serviceclubs oder Firmen. Die vielfältigen SoMA-Angebote stellen sicher, dass Spenden zweckmäßig eingesetzt werden und so bei den Familien und Betroffenen im gesamten Bundesgebiet ankommen.
Sie kennen eine solche Institution? Oder plant Ihre Firma eine Jubiläumsspende oder schüttet regelmäßig über einen Restcent-Fond Gelder aus? Auch dann sind Sie bei uns richtig – Nicole Schwarzer freut sich über eine Kontaktaufnahme.
SoMA ist berechtigt, finanzielle Mittel aus Bußgeldzuweisungen zu erhalten. Richter, Staatsanwälte oder Justizangestellte können diese an gemeinnützige Organisation vergeben. Hierzu gelten entsprechende Formalien, die sich je nach Gerichtsbezirk unterscheiden.
Wer Kontakte zu einer der Berufsgruppen hat, kann gerne Nicole Schwarzer kontaktieren.
Für Bußgeldzuweisungen steht ein spezielles Konto bereit, die Bankverbindung lautet: SoMA e.V. – Bank für Sozialwirtschaft, BIC BFSWDE33MUE, IBAN DE48 7002 0500 0008 8572 02.
Schon mal ein Konzert oder ein Sportturnier organisiert? Der Erlös einer solchen Veranstaltung oder z.B. die Eintrittsgelder können an SoMA gespendet werden. Wer selbst aktiv werden will oder jemanden kennt, der sich einbringen möchte, kann sich gerne bei uns melden.
Sie haben Verwandte oder Freunde, die SoMA dauerhaft unterstützen wollen? Dann ist vielleicht eine Fördermitgliedschaft in der SoMA das Richtige: Schon mit einem Jahresbeitrag ab 50 € kann man Fördermitglied der SoMA werden und somit regelmäßig helfen.
Um die vielfältigen Aktivitäten der SoMA durchzuführen, sind Mitgliedsbeiträge und Krankenkassenförderungen alleine nicht ausreichend. SoMA braucht Spenden, aber auch mehr Bewusstsein in der Öffentlichkeit für das unbekannte Thema – und Menschen, die sich dafür einsetzen.
Deshalb gibt es seit 2021 die SoMA Freunde. Sie engagieren sich, machen auf SoMA und die Anliegen der Eltern und Betroffenen aufmerksam, führen Spendenaktionen durch und versuchen Förderer für SoMA zu gewinnen. Schreiben Sie an freunde@soma-ev.de und schicken uns Ihre Ideen oder Hilfsangebote.
Derzeit sind neben der Vorsitzenden Nicole Schwarzer sechs weitere SoMA Freund:innen aktiv, zum Beispiel so:
Das erste erfolgreche Spendenprojekt der SoMA Freunde war „SoMINCHEN“. Das neue SoMA Kinderbuch, das kindgerecht anorektale Fehlbildung erklärt, konnte durch Spenden finanziert werden. Aktuell sind weitere Ausgaben für Kinder zum Thema „Morbus Hirschsprung“ und „Kloakenekstrophie“ geplant – hierfür wird weiter gesammelt.
Eine Fördermitgliedschaft in SoMA ist ab 50 € im Jahr möglich. Dieser Beitrag schafft eine verlässliche finanzielle Basis. Der Antrag kann auch online ausgefüllt werden.
Viele, viele neue Kontakte braucht die SoMA: zum Beispiel, Kontakte zu Stiftungen oder Förderern, prominente Kontakte für eine mögliche Schirmherrschaft, oder vielleicht welche, zu Menschen, die eine Benefizaktion für uns durchführen. Die Möglichkeiten sind unbegrenzt, aber Voraussetzung ist, dass man erst mal weiß, dass es SoMA gibt.
Immer noch wissen Betroffene nicht, dass es überhaupt andere Menschen mit dieser seltenen Fehlbildung gibt. Und immer noch ist die Versorgung der Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen mit dieser Fehlbildung nicht ausreichend. In Zusammenarbeit mit Fachleuten, z.B. in der Forschung und durch Beratung und Information können wir neue Wege in Nachsorge und Therapie beschreiten. Helfen Sie SoMA durch Ihre Stiftungsspende, Ihre Fördermittel oder Ihr Sponsoring.
Hier kommen Stifter, Spender und Förderer zu Wort, die SoMA helfen, die vielen Angebote für Familien und Betroffene zu verwirklichen:
Stefan Müller, Vorstandsvorsitzender Bürgerstiftung Kerscher, Kerscher´sche Stiftung, Nürnberg
Anja Nürnberg, Vorstand Stiftung
RTL – Wir helfen Kindern e.V.
Wera Röttgering & Team, Herzenswünsche e.V.
Anja Wenk, Geschäftsführerin Kroschke Kinderstiftung
Inge Hornung, Heinz und Inge Hornung-Stiftung
Vom Freistellungsbescheid über die Transparenzbescheinigung bis hin zur Satzung können Sie hier alle wichtigen Dokumente herunterladen.
