Wir wissen Bescheid

Beratung und Hilfe für mehr Lebensqualität

SoMA bietet Hilfe für Betroffene – durch selbst Betroffene. Als Erstinformationsstelle hören wir im persönlichen Gespräch erst einmal zu und liefern auf Wunsch Informationen. Im geschützten Rahmen können sich die Mitglieder austauschen und weiterführende Ansprechpartner finden. Je nach Krankheitsbild und Lebensalter gibt es leitende Berater:Innen für Betroffene von anorektalen Fehlbildungen (ARM), Kloakenekstrophie (KE) und Morbus Hirschsprung (MH) sowie deren Familien.

In allen Lebensphasen begleiten

SoMA unterstützt Betroffene und deren Angehörige von Anfang an: Eltern, die sich gleich nach der Geburt ihres Kindes mit anorektaler Fehlbildung oder Morbus Hirschsprung an SoMA wenden, bietet SoMA ebenso Hilfsangebote wie Kindern, Jugendlichen und erwachsenen Betroffenen.

Zuhören, beraten, vermitteln

SoMA unterstützt Sie dabei, den individuell passenden Weg für den Umgang mit der Fehlbildung und der neuen Situation zu finden. Dabei gibt SoMA keine direkten Empfehlungen für Ärzte oder Kliniken, wohl aber die Erfahrungen unserer Mitglieder untereinander weiter.

SoMA vermittelt

  • Kontakte zu anderen Betroffenen oder betroffenen Familien
  • Kontakte zu erfahrenen Nachsorge-Profis oder therapeutischen Fachkräften
  • Kontakte zu anderen Beratungsstellen und Hilfsangeboten
Fragen zu sozialrechtlichen Leistungen?

SoMA hilft weiter

Im SoMA Team koordiniert Annette Lemli die Anfragen unserer Mitglieder zu sozialrechtlichen Leistungen. Unterstützt wird sie dabei von den leitenden Berater:Innen Brigitte Berkemeyer und Sylvia Mättler.

  • Vorbereitung des Besuches vom MDK, Pflege-Einstufung
  • Verhinderungspflege und Anerkennung von Pflegeleistungen
  • Beantragung Schwerbehinderten-Ausweis und Bedeutung der Merkzeichen
  • Hilfsmittel-Zuzahlungen
  • I-Kraft für Kindergarten und Schule, Nachteilsausgleich für Schüler
  • Mutterschutz und Urlaub für Krankenhaus-Aufenthalte

2020 haben über 60 Familien die SoMA-Sozialberatung in Anspruch genommen. Diese Leistungen sind Mitgliedern der SoMA vorbehalten.
Bei besonders komplexen Fällen leiten wir übrigens an spezialisierte Anlaufstellen weiter, wie z.B. AOK Lichtblicke, Sozialverbände sowie weitere Beratungsstellen.

Mitglied werden
Annette Lemli

Annette Lemli

Leitende Beraterin ARM
Telefon: 02935-805510
Brigitte Berkemeyer

Brigitte Berkemeyer

Leitende Beraterin ARM
Sylvia Mättler

Sylvia Mättler

Leitende Beraterin ARM
Jutta Ohlms

Jutta Ohlms

Kinderkrankenschwester, Case-Managerin und Urotherapeutin

„Es liegt mir am Herzen, Kinder, Jugendliche und ihre Familien und auch Erwachsene zu unterstützen sowie ihnen einen unkomplizierten Zugang zur pflegerischen Beratung im persönlichen Gespräch anzubieten.“

Jutta Ohlms

Neues SoMA Angebot seit März 2022

Pflegeberatungstelefon

Beratung zu Fragen im Bereich der Nachsorge bei ARM, MH und KE: Ein neues Angebot für SoMA-Mitglieder, das sich an Familien mit betroffenen Kindern, aber auch an Jugendliche und Erwachsene richtet.

Warum dieses Angebot?

Aus den Erfahrungen in den Beratungen sieht SoMA nach wie vor eine hohe Anzahl an Anfragen rund um das Thema Nachsorge. Hier soll das Pflegeberatungstelefon Unterstützung bieten. Wir freuen uns, mit Jutta Ohlms eine kompetente Ansprechpartnerin gefunden zu haben, die über langjährige Erfahrung verfügt. Jutta Ohlms ist Mitglied des interdisziplinären Fachbeirats von SoMA e.V. und begleitet auch andere SoMA-Angebote, wie zum Beispiel die SoMA Schwerpunktreha auf Usedom.

Worum geht es?

  • Informationen zu verschiedenen Abführmethoden und Spülsystemen
  • Bowel-Management
  • Tipps und Tricks in der Nachsorge; was tun bei Problemen, z.B. wenn trotz Spülung keine soziale Kontinenz erreicht wird
  • Der Weg zum Spülen: Wer kann anleiten? Was hilft, wenn das Kind keine Spülung zulassen möchte? Wie kann man gemeinsam Lösungen finden?
  • Was tun bei wundem Gesäß?
  • Fragen zu Hilfsmitteln (Windeln, Einlagen, usw.)
  • Fragen rund um den Katheterismus
  • Wie erreicht man eine Selbstständigkeit in der Nachsorge – (Bestärkung der Eltern, Beratung der Jugendlichen)

Zur Person

Mein Name ist Jutta Ohlms.

Meine Ausbildungen: Kinderkrankenschwester, Case-Managerin und Urotherapeutin

  • 1996 – 2005 Leitung chirurgische Kinderstation Klinikum-Bremen Mitte
  • 2005 – 2021 Case-Managerin und Urotherapeutin in der Kinderchirurgie, Klinikum Bremen Mitte

Langjährige Erfahrung:

  • Beratung und Begleitung der Familien ab der Geburt
  • Mitarbeit im Team „Interdisziplinäres Kontinenztraining“
  • Anleitung von Darmspülungen und Einmalkatheterismus
    (Eltern, Kinder und Jugendliche)
  • Mitarbeit in der SoMA

Das Angebot ist nur für SoMA-Mitglieder und derzeit kostenfrei.

Kontaktdaten von Jutta Ohlms erhalten SoMA-Mitglieder unter mail@soma-ev.de.

Urlaubszeiten 2022:
19.04. – 24.04., 24.05. – 01.06., 27.06 – 04.07., 07.09. – 16.09.
Eventuell im Gespräch vorgeschlagene Änderungen in der Nachsorge oder andere Empfehlungen sollten immer nur in Rücksprache mit dem behandelnden Arzt durchgeführt werden. SoMA e.V. und Jutta Ohlms übernehmen keinerlei Haftung.

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Informationen

Hier finden Sie weiterführende Infos zu sozialrechtlichen Leistungen.

Feststellungsverfahren Schwerbehindertenausweis
Hintergrundinformationen zum Feststellungsverfahren bei seltenen Erkrankungen
Tipps für den Gutachterbesuch, Informationen zu den Modulen der Begutachtung
Chronische Erkrankungen und Behinderungen im Schulalltag – Informationen von der B.A.G. Selbsthilfe (2016)
Auszug aus der Handlungshilfe für Familien mit Kindern mit komplexen Pflegebedarf
Informationsblatt für Lehrkräfte zu Enterostoma (künstlicher Darmausgang) von der B.A.G. Selbsthilfe (2010)
Abhängig vom Grad der Behinderung GdB - Tabelle 2017
Abhängig vom Merkzeichen - Tabelle 2017
mit Kind mit Behinderung, Wegweiser Web (2019)
für erwachsen Menschen mit Behinderung
Informationen zu Steuervorteilen des Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V.
Patienteninformation zur Hilfsmittelversorgung (2015)
Verordnung von Hilfsmitteln vom stationären in den ambulanten Bereich; Patienteninformation zur Hilfsmittelversorgung (2018)
Patienteninformation zur Hilfsmittelversorgung (2018)
Patienteninformation zur Hilfsmittelversorgung (2018)
BVMed-Patienteninformation, Hilfsmittelversorgung durch die gesetzliche Krankenversicherung (GKV) (2017)
Patienteninformation zur Hilfsmittelversorgung (2015)
Patienteninformation zur Hilfsmittelversorgung (2015)
Patienteninformation zur Hilfsmittelversorgung (2015)
zusammengestellt von Kindernetzwerk e.V.
Informationen zu den Neuerungen des Pflegestärkungsgesetz II; Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e. V.