Was heißt das?

Diagnose anorektale Fehlbildung

Wenn bei Ihrem Kind oder Ihnen die Diagnose anorektale Fehlbildung gestellt wurde, dann war bei dem neugeborenen Baby kein Darmausgang vorhanden oder er mündete an einer falschen Stelle. Der Ausdruck »anorektale Fehlbildung« (ARM) umschreibt dabei das Spektrum, das bei dieser Diagnose vorliegen kann. Zusätzlich besteht meist eine abnorme Verbindung, eine sogenannte Fistel zwischen dem Enddarm und – je nach Form, dem Damm, den Harnwegen oder den Geschlechtsorganen. Die Schließmuskulatur kann ganz oder teilweise fehlen. Bei zwei Drittel der Patient:Innen liegen auch Begleitfehlbildungen vor.
Folgende Begriffe und Diagnosen werden im Zusammenhang mit anorektalen Fehlbildungen verwendet: Analatresie, Rektumatresie, Analstenose, Kloakenfehlbildung, Kloakenekstrophie, kaudales Regressionssyndrom oder Vater/Vacterl Assoziation. Unser Glossar bietet dazu die Erklärungen und enthält weitere Fachbegriffe.

Häufigkeit

Anorektale Fehlbildungen gehören per Definition zu den seltenen Erkrankungen. Sie treten mit einer Häufigkeit von 1: 2.500-5.000 auf. Das heißt, dass in Deutschland etwa 120 bis 250 Kinder im Jahr mit einer ARM geboren werden.

Nächste Schritte

Was passiert nach der Diagnose?

Ist die Hauptdiagnose anorektale Fehlbildung gestellt, ist eine differenzierte Diagnostik erforderlich, um die nächsten Schritte zu planen. Es ist wichtig, dass dies ein erfahrener Behandler gemeinsam mit ihnen bespricht. Auch die Begleitfehlbildungen können das weitere Vorgehen beeinflussen. Die richtige Diagnosestellung ist entscheidend für die korrekte Operation, Behandlung und Nachsorge. Umfassende Information finden Sie in unserer Broschüre. Bald werden sie hier auch Checklisten finden, die ihnen Entscheidungshilfen sein können.

Infobroschüre für Patienten, Angehörige und Fachleute

Wie werden anorektale Fehlbildungen behandelt?

Je nach Ausprägung und Art der Fehlbildung sind ein bis drei und in komplexen Fällen mehr Operationen notwendig. In der dreistufigen Variante ist zunächst die Anlage eines künstlichen Ausgangs erforderlich, dann wird in der zweiten Operation der Enddarm an die eigentliche Sollstelle gebracht und im dritten Schritt der künstliche Ausgang verschlossen. Ob die Korrektur der Fehlbildung ohne die Anlage eines künstlichen Ausgangs erfolgen kann, können nur sehr erfahrene Operateure entscheiden. Das Einholen einer zweiten Meinung kann bei der Entscheidung helfen. Auch die Erfahrungen anderer Eltern können weiterhelfen.

Wir helfen weiter

Wichtig ist: Sie sind nicht allein. Bei SoMA finden Sie Hilfe für Ihre Fragen. Unsere ehrenamtlichen leitenden Berater:Innen, die mit der Fehlbildung eigene Erfahrungen bzw. bei ihrem Kind gemacht haben, sind gerne für Sie da.

Annette Lemli

Annette Lemli

Leitende Beraterin ARM
Telefon: 02935-805510
Brigitte Berkemeyer

Brigitte Berkemeyer

Leitende Beraterin ARM
Sylvia Mättler

Sylvia Mättler

Leitende Beraterin ARM
Vera Gölitz

Vera Gölitz

Leitende Beraterin ARM
abwesend: 19.07.21 - 02.08.21
Jennifer Schweikhard

Jennifer Schweikhard

Jugend- & Erwachsenenbeauftragte
abwesend: 17.07.21 - 02.08.21
Michel Haanen

Michel Haanen

Beratung/Projekte für erwachsene Betroffene
So viele Fragen

Ursache, Verlauf und Hilfen

Es sind meist viele Fragen, die sich Eltern und Betroffene von anorektaler Fehlbildung stellen. Wir haben einige herausgegriffen und versuchen gemeinsam mit Ihnen Antworten zu finden.

Wann und wie entsteht eine ARM?

ARM entstehen in der Frühphase der Schwangerschaft zwischen der 4. und 12. Schwangerschaftwoche. Durch eine Entwicklungsstörung des Embryos werden verschiedene Gewebeschichten, die später zur Ausbildung des Darm- und des Harntrakts führen, unzureichend oder fehlerhaft ausgebildet. Über die Ursachen, die zu dieser Entwicklungsstörung führen können, ist immer noch zu wenig bekannt, einige Infos haben wir in der Patienteninformation ARM zusammengestellt.

Wie erkenne ich erfahrene Behandler?

  • Fragen sie ihren Kinderchirurgen oder behandelnden Arzt, „Wie viele Patienten behandeln Sie im Jahr?“
  • Fragen sie, welche Erfahrung mit Langzeitfolgen vorliegen und wie diese behandelt werden
  • Lesen Sie sich vor einem Sprechstunden-Termin die Patienteninformation ARM durch und notieren sich ihre Fragen

Was ist nach der Operation?

  • Je nach Operation mit oder ohne künstlichen Ausgang und Fehlbildungsform schließen sich entsprechende Behandlungskonzepte an. So können z.B. nach der Korrekturoperation häufige und dünne Stühle auftreten.
  • Später können je nach Fehlbildungsform andere Stuhlfunktionsstörungen auftreten, die urologische Situation sollte gut im Auge behalten werden.
  • Eine regelmäßige Nachsorge bei erfahrenen Fachleuten hilft den Heilungsverlauf zu begünstigen und Unsicherheiten und Fragen können geklärt werden.
  • Es gibt außerdem Hilfsmittel, Medikamente und multidisziplinäre Behandlungsansätze, die eine Teilnahme am sozialen Leben ermöglichen.
  •  Und Sie sind nicht allein, der Austausch mit andern Eltern oder Betroffenen sowie das Aufsuchen erfahrener Behandler kann helfen Lösungen für individuelle Probleme zu finden.

Welche Hilfen gibt es im Alltag?

  • Es gibt verschiedene Möglichkeiten von Pflegegeld über Verhinderungspflege oder steuerliche Entlastungen.
  • Gerne beraten wir SoMA-Mitglieder, welche Hilfen passend sein könnten oder wohin sie sich wenden müssen.

Gibt es auch erwachsene Betroffene in SoMA e.V.?

  • Ja die Gruppe der erwachsenen Betroffenen wächst stetig und mit der Zahl auch die Angebote von SoMA, wie z.B. Seminare, Threema-Gruppen oder Einzelgespräche.
  • Der gegenseitige Austausch kann für alle sehr bereichernd sein, auch wenn sich über die Jahre vielleicht Operations- und Nachsorgemethoden verändert haben.
  • Und die SoMA Ansprechpartner für erwachsene Betroffene wissen, wovon sie reden, denn sie sind selbst mit der Fehlbildung geboren worden.
Gruppe Teenager Rücken
Gerne senden wir unverbindlich Informationsmaterial oder beraten Sie.
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Termine und Angebote

Speziell für ARM Familien und Betroffene

Derzeit gibt es keine Veranstaltungen speziell zum Thema Anorektale Fehlbildungen.
Besuchen Sie aber gerne unsere Veranstaltungsübersicht.

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