Je nach Fehlbildung oder besonderen Schwerpunkten bietet SoMA Online-Seminare und Präsenz-Veranstaltungen. Doch auch in den SoMA Informationsmaterialien findet man wertvolle Tipps und Anregungen, die Hilfe bei individuellen Fragen bieten:
Im SoMA Pott berichten wir aus unserem Alltag. Das sind wir: Eine Gruppe junger Frauen und Männer, die selbst mit Anorektaler Fehlbildung, Morbus Hirschsprung und Kloakenekstrophie geboren wurden. Was ist eigentlich eine Anorektale Fehlbildung? Welche Tipps und Tricks helfen uns, alltägliche Herausforderungen zu meistern? Und was zeichnet unser Leben außerdem aus? All das erfährst du hier.
Zusätzlich zum SoMAGAZIN – unserer Mitgliederzeitschrift – und Broschüren über die Fehlbildungen, gibt SoMA weitere Infomaterialien heraus. Für Kinder haben wir etwas ganz Besonderes: Das SoMINCHEN. Im SoMA Kinderbuch wird die anorektale Fehlbildung kindgerecht erklärt. Bestellungen sind über die Geschäftsstelle möglich.
In den SoMA Themenblättern widmen wir uns verschiedenen Schwerpunkten, z.B. dem »Wundsein« oder der »Physiotherapie«. Diese können Mitglieder kostenfrei anfordern oder im Mitgliederportal herunterladen. Einige der Themenblätter bieten wir hier zum kostenfreien Download für alle an:
via Zoom
ARM
Eltern, Betroffene
Erstmals fand im Sommer 2021 dieses Online-Angebot statt. Die Teilnehmer erhielten Tipps und Infos zur Ernährung bei ARM: Was ist zu beachten? Was kann helfen und was sollte vermieden werden? Anschließend bestand die Möglichkeit, Fragen an eine Ernährungsberaterin zu stellen und sich in kleinen Gruppen – auch zum Thema Nachsorge – auszutauschen.
via Zoom
ARM
Eltern bzw. Erwachsene
Eine anorektale Fehlbildung entsteht in der Frühphase der Schwangerschaft. Über die Ursachen ist immer noch wenig bekannt, aber es wird weiterhin dazu geforscht.
Was wissen wir heute von genetischen Einflüssen? Wie hoch ist das Wiederholungsrisiko und was ist Cure-Net? Mit diesen Themen beschäftigten wir uns beim Online-Seminar zur Genetik bei ARM.
29.04.2026
via Zoom
MH
Jugendliche & Erwachsene Betroffene
»Was ist grundsätzlich zu beachten, was kann helfen, was sollte vermieden werden, wenn MH vorliegt?«. Die Teilnehmer erhalten Infos aus Sicht einer Ernährungsberaterin. Außerdem besteht die Möglichkeit, Fragen zu stellen – auch zum Thema Nachsorge.
Wegen des großen Interesses wird dieses Seminar immer wieder angeboten.
Die nächste Veranstaltung richtet sich an jugendliche und erwachsene Betroffene.
25.09. - 27.09.2026
Köln
MH
Eltern, Erwachsene Betroffene
Die Morbus Hirschsprung Fachtage 2026 fanden in Köln statt. Unter dem Motto „Morbus Hirschsprung hat viele Gesichter“ beschäftigten wir uns mit den verschiedenen Ausprägungen der Fehlbildung. Auch für Kinder, Jugendliche und erwachsene Betroffene wurde ein umfangreiches Programm, mit Gesprächskreisen und Ausflügen, angeboten.
28.11.2026
Online via Zoom
KE
Eltern, Erwachsene Betroffene
Unter dem Motto „KE-Fachtag meets Familientreffen“ gestaltete SoMA e.V. am 31.05.2025 einen Tag beim KE-Familientreffen. Neben medizinischen Grundlagen zur Anatomie der Kloakenekstrophie stand der Austausch im Mittelpunkt.
Die Kinder und Jugendlichen begaben sich auf eine spannende Reise durch das Naturkundesmuseum mit Besuch des Planetariums oder nahmen an separaten Gesprächskreisen teil.
Der Kloakenekstrophie-Fachtag wird 2026 online stattfinden. Weitere Infos folgen.
23.09.2026
Online via Zoom
Trisomie 21 & ARM, MH, KE
Eltern
Erneut haben wir zu diesem offenen Treffen via Zoom eingeladen. Im Mittelpunkt stand das gegenseitige Kennenlernen, die Vernetzung untereinander sowie die Vorstellung unserer aktuellen Angebote und Veranstaltungen von SoMA e.V.
In dieser Liste sind SoMA Angebote zu finden, die für alle Alters- und Betroffenengruppen interessant sind.