Je nach Fehlbildung oder besonderen Schwerpunkten bietet SoMA Online-Seminare und bald wieder Präsenz-Veranstaltungen. Doch auch in den SoMA Informationsmaterialien findet man wertvolle Tipps und Anregungen, die Hilfe bei individuellen Fragen bieten:
06.04.2022, 19:30 - 21:30
via Zoom
ARM, MH, KE
Eltern v. 0-16 jährigen Kindern
Wann kann ich für mein Kind einen Antrag auf Pflegegeld stellen, was ist dabei zu beachten und wo finde ich die Informationen dazu? Mit diesen Fragen beschäftigte sich dieses Online-Seminar. Gemeinsam mit der Referentin Tanja Moshammer tauschten wir uns unter der Leitung von Sylvia Mättler dazu aus.
Neben unserem Mitgliedermagazin, Broschüren zu SoMA und den Fehlbildungen, gibt SoMA auch Themenblätter heraus, die sich mit speziellen Schwerpunkten beschäftigen. Neu im Jahr 2021 ist SoMA Thema »Wundsein« erschienen, Mitglieder können dieses Blatt unter mail@soma-ev.de kostenfrei anfordern. Weiter sollen in diesem Jahr noch folgende Themenblätter erscheinen: »Einschulung, Tipps und Hilfen«, »Antrag auf Schwerbehindertenausweis« und »Wichtiges zum Pflegegeld«. Ein weiteres Projekt sind die SoMA Kinderbücher und einige Neuauflagen zu vorhandenen Broschüren. Diese in der Vergangenheit erschienenen Themenblätter geben wir gerne auch für Nicht-Mitglieder frei.
Erstmals fand im Sommer 2021 ein Online-Angebot zum Thema »Ernährung und ARM« statt. Es widmete sich den Fragen, was grundsätzlich in der Ernährung zu beachten ist, was helfen kann oder vermieden werden sollte, wenn eine ARM vorliegt. Die Teilnehmer erhielten Tipps und Infos aus Sicht der Ernährungsberaterin Michaela Rensch. Anschließend bestand die Möglichkeit, Fragen zu stellen und sich in kleinen Gruppen mit der Referentin und der Urotherapeutin Jutta Ohlms auszutauschen. Das nächste Seminar wird voraussichtlich 2022 stattfinden, dann findet man den Termin unter Veranstaltungen.
23.06.2022, 18:30-20:30 Uhr
via Zoom
Zuelzer-Wilson Syndorm
Eltern, Betroffene
Erstmals möchten wir uns der speziellen Problematik der Sonderform des Zuelzer-Wilson Syndrom widmen. Referenten sind angefragt, die Einladung ist in Arbeit – merken Sie sich heute schon den Termin vor.
02.11.2022, 18:30 - 21:30 Uhr
via Zoom
MH
Familien/Betroffene
Wegen der großen Nachfrage zum Online-Seminar im Jahr 2022 ist nun ein vierter Termin, ein Ersatztermin für die Teilnehmer auf der Warteliste angesetzt. Es geht um Ernährungsfragen wie »Was ist grundsätzlich zu beachten, was kann helfen, was sollte vermieden werden, wenn MH vorliegt«. Die Teilnehmer erhalten Infos aus Sicht der Ernährungsberaterin Michaela Rensch. In kleinen Gruppen ist auch ein Austausch geplant: Fragen können an Frau Rensch und zur Nachsorge an die Urotherapeutin Jutta Ohlms gestellt werden.
Die Veranstaltung ist nur für Mitglieder auf der Warteliste vom ersten Termin 2022!
07.-09.10.2022
Berlin
MH
Familien/Betroffene
Wir laden euch herzlich zu Fachvorträgen und persönlichem Austausch ein. Das Programm ist in Vorbereitung.
05.-07.08.2022
KE
Stuttgart
Familien, Jugendliche, Erwachsene
Das letzte Präsenztreffen der Familien und Betroffenen von Kloakenekstrophie liegt nun schon mehr als zwei Jahre zurück. Denn der Fachtag im Dezember 2021 zum Thema „Kurzdarm“ musste coronabedingt online stattfinden. Aber wir nehmen einen neuen Anlauf und haben noch einmal Zimmer und Tagungsräume in der Jugendherberge Stuttgart reserviert. Als fachliche Themenschwerpunkte sind „Ernährung/gastroenterologische Aspekte“ und „Sexualität“ geplant. Referenten werden dazu angefragt. Neben dem Fachprogramm, wird Zeit und Raum für Erfahrungsaustausch sein, ebenso ist ein Kinderprogramm geplant. Alle KE-Familien und Betroffenen sind herzlich eingeladen.
11.05.2022
Online via Zoom
KE
16+
Die nächste KE Online-Veranstaltung soll ohne spezifisches Thema gestaltet werden, sondern einen Raum für einen entspannten und offenen Austausch anbieten. Hierzu bietet Anne Pastunink, leitende Beraterin der SoMA für Kloakenekstrophie (KE) einen Online-Stammtisch an. Er soll vor allem der Vernetzung und dem Erfahrungsaustausch der von KE Betroffenen dienen.
