Für jeden etwas

Die SoMA Themenangebote

Je nach Fehlbildung oder besonderen Schwerpunkten bietet SoMA Online-Seminare und Präsenz-Veranstaltungen. Doch auch in den SoMA Informationsmaterialien findet man wertvolle Tipps und Anregungen, die Hilfe bei individuellen Fragen bieten:

Jetzt reinhören!

SoMA Pott – unser Podcast

Im SoMA Pott berichten wir aus unserem Alltag. Das sind wir: Eine Gruppe junger Frauen und Männer, die selbst mit Anorektaler Fehlbildung, Morbus Hirschsprung und Kloakenekstrophie geboren wurden. Was ist eigentlich eine Anorektale Fehlbildung? Welche Tipps und Tricks helfen uns, alltägliche Herausforderungen zu meistern? Und was zeichnet unser Leben außerdem aus? All das erfährst du hier.

Podcast-Folge: Anorektale Fehlbildungen

In dieser Folge geht es um Anorektale Fehlbildungen. Was sind überhaupt Anorektale Fehlbildungen? Und was bedeutet es mit dieser Diagnose geboren worden zu sein? All dies erzählt euch Jussi im Interview und berichtet über ihre Erfahrungen.

Podcast-Folge: Morbus Hirschsprung

Was bedeutet es, mit Morbus Hirschsprung geboren worden zu sein? Und was ist Morbus Hirschsprung? Paula nimmt euch in dieser Folge mit in ihren Alltag.

Podcast-Folge: Kloakenekstrophie

Ob Schule, Arbeit oder Freizeit. Hans berichtet aus seinem Leben mit der Kloakenekstrophie und ihr erfahrt mehr über diese komplexe Fehlbildung.

Weitere Informationen

Um die Anonymität unserer Mitglieder zu gewährleisten, verwenden wir Pseudonyme. Die richtigen Namen der Gäste sind uns bekannt. Fachliche Unterstützung erhalten wir durch Mitglieder des Interdisziplinären Fachbeirats von SoMA e.V. Für die in diesem Podcast gegebenen Hinweise oder Informationen wird keine Haftung übernommen. Es wir die Meinung der Verfasser wiedergegeben. Sämtliche Änderungen in Therapie oder Behandlung sind vorher mit den behandelnden Ärzt:innen/Therapeut:innen abzusprechen. Rückmeldungen, Fragen und Anregungen zum Podcast sind willkommen.

Wir danken der Kroschke Kinderstiftung für die Förderung dieses Projekts.

Etwas zu lesen

Kinderbuch und Themenhefte

Zusätzlich zum SoMAGAZIN – unserer Mitgliederzeitschrift – und Broschüren über die Fehlbildungen, gibt SoMA weitere Infomaterialien heraus. Für Kinder haben wir etwas ganz Besonderes: Das SoMINCHEN. Im SoMA Kinderbuch wird die anorektale Fehlbildung kindgerecht erklärt. Bestellungen sind über die Geschäftsstelle möglich.

In den SoMA Themenblättern widmen wir uns verschiedenen Schwerpunkten, z.B. dem »Wundsein« oder der »Physiotherapie«. Diese können Mitglieder kostenfrei anfordern oder im Mitgliederportal herunterladen. Einige der Themenblätter bieten wir hier zum kostenfreien Download für alle an:

Überblick über verschiedenen Formen von Physiotherapie, die für Betroffene hilfreich sein können
Praktische Tipps für den Alltag, Erfahrungsbreichte und mehr
Anorektale Fehlbildung

Online-Seminar Ernährung ARM

via Zoom

ARM

Eltern, Betroffene

Erstmals fand im Sommer 2021 dieses Online-Angebot statt. Die Teilnehmer erhielten Tipps und Infos zur Ernährung bei ARM: Was ist zu beachten? Was kann helfen und was sollte vermieden werden? Anschließend bestand die Möglichkeit, Fragen an eine Ernährungsberaterin zu stellen und sich in kleinen Gruppen – auch zum Thema Nachsorge – auszutauschen. Das nächste Seminar wird voraussichtlich 2024 stattfinden.

Morbus Hirschsprung

Zuelzer-Wilson Syndrom

via Zoom

Zuelzer-Wilson Syndorm

Eltern, Betroffene

Eine Form des Morbus Hirschsprung ist das Zuelzer-Wilson Syndrom. Wenn dieses Syndrom auch nicht so häufig ist, stellen sich den Eltern und Patient:innen doch besondere Herausforderungen. Erstmals fand im Juni 2022 ein Online-Seminar zu diesem Thema statt. In der dritten Ausgabe 2022 des SoMAGAZINs wird darüber berichtet. Sicherlich wird es demnächst wieder ein Angebot für diese Zielgruppe geben.

Gesunde Ernährung
Morbus Hirschsprung

Online-Seminar Ernährung MH

21.02.2024

via Zoom

MH

Eltern, Betroffene

»Was ist grundsätzlich zu beachten, was kann helfen, was sollte vermieden werden, wenn MH vorliegt?«. Die Teilnehmer erhalten Infos aus Sicht einer Ernährungsberaterin. Außerdem besteht die Möglichkeit, Fragen zu stellen – auch zum Thema Nachsorge.

Wegen des großen Interesses wird dieses Seminar immer wieder angeboten. Der nächste Termin wird rechtzeitig bekannt gegeben.

Morbus Hirschsprung

Patiententag 2024 in Leipzig

26.10.2024

Leipzig

MH

Alle

Am 26. Oktober 2024 wird der Eltern- und Patiententag in Leipzig stattfinden. Dabei soll es um Grundlagenwissen rund um die Fehlbildung gehen. Referenten aus Kinderchirurgie, Nachsorge und Physiotherapie werden hierzu informieren.
Für Kinder und Jugendliche ist u.a. ein Ausflug in den Leipziger Zoo geplant.

Eine Anmeldung ist noch bis zum 02.08.2024 möglich.

Rückblick 2023
Erwachsenen Seminar Köln
Kloakenekstrophie

Fachtage 2024 in Köln

04.-06.10.2024

Köln-Riehl

KE

Alle

In diesem Jahr legen wir den Schwerpunkt der Fachtage Kloakenekstrophie auf die psychischen Aspekte des Lebens mit der Fehlbildung. Es wird Anreize zur Stärkung der Resilienz geben und es werden Möglichkeiten im Umgang mit psychischen Belastungen im Alltag erarbeitet.

Die Kinder und Jugendlichen erwartet eine spannende Reise in die Welt des Kakaos – beim Ausflug ins Schokoladenmuseum.

Eine Anmeldung ist noch bis zum 04.08.2024 möglich.

Rückblick 2023Zur Veranstaltung