Je nach Fehlbildung oder besonderen Schwerpunkten bietet SoMA Online-Seminare und bald wieder Präsenz-Veranstaltungen. Doch auch in den SoMA Informationsmaterialien findet man wertvolle Tipps und Anregungen, die Hilfe bei individuellen Fragen bieten:
via Zoom
ARM, MH, KE
Eltern v. 0-16 jährigen Kindern
Wann kann ich für mein Kind einen Antrag auf Pflegegeld stellen, was ist dabei zu beachten und wo finde ich die Informationen dazu? Mit diesen Fragen beschäftigte sich dieses Online-Seminar. Gemeinsam mit der Referentin Tanja Moshammer tauschten wir uns unter der Leitung von Sylvia Mättler dazu aus.
Neben unserem Mitgliedermagazin, Broschüren zu SoMA und den Fehlbildungen, gibt SoMA auch Themenblätter heraus, die sich mit speziellen Schwerpunkten beschäftigen. Neu im Jahr 2021 ist SoMA Thema »Wundsein« erschienen, Mitglieder können dieses Blatt unter mail@soma-ev.de kostenfrei anfordern. Weiter sollen in diesem Jahr noch folgende Themenblätter erscheinen: »Einschulung, Tipps und Hilfen«, »Antrag auf Schwerbehindertenausweis« und »Wichtiges zum Pflegegeld«. Ein weiteres Projekt sind die SoMA Kinderbücher und einige Neuauflagen zu vorhandenen Broschüren. Diese in der Vergangenheit erschienenen Themenblätter geben wir gerne auch für Nicht-Mitglieder frei.
via Zoom
ARM
Eltern, Betroffene
Erstmals fand im Sommer 2021 ein Online-Angebot zum Thema »Ernährung und ARM« statt. Es widmete sich den Fragen, was grundsätzlich in der Ernährung zu beachten ist, was helfen kann oder vermieden werden sollte, wenn eine ARM vorliegt. Die Teilnehmer erhielten Tipps und Infos aus Sicht der Ernährungsberaterin Michaela Rensch. Anschließend bestand die Möglichkeit, Fragen zu stellen und sich in kleinen Gruppen mit der Referentin und der Urotherapeutin Jutta Ohlms auszutauschen. Das nächste Seminar wird voraussichtlich 2023 stattfinden, dann findet man den Termin unter Veranstaltungen.
via Zoom
Zuelzer-Wilson Syndorm
Eltern, Betroffene
Eine Form des Morbus Hirschsprung ist das Zuelzer-Wilson Syndrom. Wenn dieses Syndrom auch nicht so häufig ist, stellen sich den Eltern und Patient:innen doch besondere Herausforderungen. Erstmals fand im Juni 2022 ein Online-Seminar zu diesem Thema statt. In der dritten Ausgabe 2022 des SoMAGAZINs wird darüber berichtet. Sicherlich wird es demnächst wieder ein Angebot für diese Zielgruppe geben.
27.09.2023
via Zoom
MH
Eltern, Betroffene
In diesem Seminar geht es um Ernährungsfragen: »Was ist grundsätzlich zu beachten, was kann helfen, was sollte vermieden werden, wenn MH vorliegt?«. Die Teilnehmer erhalten Infos aus Sicht einer Ernährungsberaterin. Außerdem besteht die Möglichkeit, Fragen zu stellen – auch zum Thema Nachsorge.
Wegen des großen Interesses wird dieses Seminar immer wieder angeboten. Der nächste Termin ist der 27.09.2023 um 19.30 Uhr.
Die Einladung folgt demnächst.
15.07.2023
Wetzlar
MH
Alle
Die Schwerpunkte der MH-Patientagung 2022 waren „Nachsorge“, sowie „Herausforderungen, die das Leben mit MH mit sich bringen kann“.
Thema des diesjährigen Fachtags sind Fragen zur Genetik bei Morbus Hirschsprung. Als Referent:innen begrüßen wir Fachleute aus Kinderchirurgie, Pädiatrie und Nachsorge. Für Kinder ab 3 Jahren ist ein Kinder- und Jugendprogramm geplant.
Die Anmeldung ist absofort möglich.
20.-22.10.2023
Fulda
KE
Alle
Im August 2022 fand ein Wochenende mit den fachlichen Themenschwerpunkten „Ernährung/gastroenterologische Aspekte“ und „Sexualität“ satt. Neben dem Fachprogramm blieb auch Zeit und Raum für Erfahrungsaustausch.
Das Thema für 2023 steht noch nicht fest.
