Je nach Fehlbildung oder besonderen Schwerpunkten bietet SoMA Online-Seminare und Präsenz-Veranstaltungen. Doch auch in den SoMA Informationsmaterialien findet man wertvolle Tipps und Anregungen, die Hilfe bei individuellen Fragen bieten:
via Zoom
ARM, MH, KE
Eltern v. 0-16 jährigen Kindern
Wann kann ich für mein Kind einen Antrag auf Pflegegeld stellen, was ist dabei zu beachten und wo finde ich die Informationen dazu? Mit diesen Fragen beschäftigte sich dieses Online-Seminar. Gemeinsam mit der Referentin Tanja Moshammer tauschten wir uns unter der Leitung von Sylvia Mättler dazu aus.
Neben unserem Mitgliedermagazin, Broschüren zu SoMA und den Fehlbildungen, gibt SoMA auch Themenblätter heraus. Diese beschäftigen sich mit speziellen Schwerpunkten, z.B. »Wundsein«. Mitglieder können sie unter mail@soma-ev.de kostenfrei anfordern. Weitere Themen sind geplant: »Einschulung, Tipps und Hilfen«, »Antrag auf Schwerbehindertenausweis« und »Wichtiges zum Pflegegeld«.
Außerdem gibt es die SoMA Kinderbücher und vorhandene Broschüren werden überarbeitet und neu aufgelegt. Folgende Themenblätter geben wir gerne auch für Nicht-Mitglieder frei:
via Zoom
ARM
Eltern, Betroffene
Erstmals fand im Sommer 2021 dieses Online-Angebot statt. Die Teilnehmer erhielten Tipps und Infos zur Ernährung bei ARM: Was ist zu beachten? Was kann helfen und was sollte vermieden werden? Anschließend bestand die Möglichkeit, Fragen an eine Ernährungsberaterin zu stellen und sich in kleinen Gruppen – auch zum Thema Nachsorge – auszutauschen. Das nächste Seminar wird voraussichtlich 2024 stattfinden.
via Zoom
Zuelzer-Wilson Syndorm
Eltern, Betroffene
Eine Form des Morbus Hirschsprung ist das Zuelzer-Wilson Syndrom. Wenn dieses Syndrom auch nicht so häufig ist, stellen sich den Eltern und Patient:innen doch besondere Herausforderungen. Erstmals fand im Juni 2022 ein Online-Seminar zu diesem Thema statt. In der dritten Ausgabe 2022 des SoMAGAZINs wird darüber berichtet. Sicherlich wird es demnächst wieder ein Angebot für diese Zielgruppe geben.
27.09.2023
via Zoom
MH
Eltern, Betroffene
»Was ist grundsätzlich zu beachten, was kann helfen, was sollte vermieden werden, wenn MH vorliegt?«. Die Teilnehmer erhalten Infos aus Sicht einer Ernährungsberaterin. Außerdem besteht die Möglichkeit, Fragen zu stellen – auch zum Thema Nachsorge.
Wegen des großen Interesses wird dieses Seminar immer wieder angeboten. Für den nächsten Termin befinden wir uns derzeit noch in den Planungen.
15.07.2023
Wetzlar
MH
Alle
Thema des Fachtages 2023 in Wetzlar waren Fragen zur Genetik bei Morbus Hirschsprung. Dafür begrüßten wir Referent:innen aus der Kinderchirurgie, Pädiatrie und Nachsorge. Für die Kinder und Jugendliche gab es ein eigenes Programm mit viel Spiel und Spaß.
Für 2024 befinden wir uns noch in den Planungen.
20.-22.10.2023
Fulda
KE
Alle
Im August 2022 fand ein Wochenende mit den fachlichen Themenschwerpunkten „Ernährung/gastroenterologische Aspekte“ und „Sexualität“ satt.
Fachinformation und Austausch zu Urologie, Nachsorge und sozialrechtlichen Fragen standen bei den Fachtagen 2023 auf dem Programm. Außerdem berichtete eine erwachsene Betroffene unter dem Motto Lebenslinien über sich und ihren Alltag. Das Kinder- und Jugendprogramm führte in die Kinderakademie Fulda, zum größten begehbaren Herz Europas.
In dieser Liste sind SoMA Angebote zu finden, die für alle Alters- und Betroffenengruppen interessant sind.
