Je nach Fehlbildung oder besonderen Schwerpunkten bietet SoMA Online-Seminare und Präsenz-Veranstaltungen. Doch auch in den SoMA Informationsmaterialien findet man wertvolle Tipps und Anregungen, die Hilfe bei individuellen Fragen bieten:
Im SoMA Pott berichten wir aus unserem Alltag. Das sind wir: Eine Gruppe junger Frauen und Männer, die selbst mit Anorektaler Fehlbildung, Morbus Hirschsprung und Kloakenekstrophie geboren wurden. Was ist eigentlich eine Anorektale Fehlbildung? Welche Tipps und Tricks helfen uns, alltägliche Herausforderungen zu meistern? Und was zeichnet unser Leben außerdem aus? All das erfährst du hier.
In dieser Folge geht es um Anorektale Fehlbildungen. Was sind überhaupt Anorektale Fehlbildungen? Und was bedeutet es mit dieser Diagnose geboren worden zu sein? All dies erzählt euch Jussi im Interview und berichtet über ihre Erfahrungen.
Was bedeutet es, mit Morbus Hirschsprung geboren worden zu sein? Und was ist Morbus Hirschsprung? Paula nimmt euch in dieser Folge mit in ihren Alltag.
Ob Schule, Arbeit oder Freizeit. Hans berichtet aus seinem Leben mit der Kloakenekstrophie und ihr erfahrt mehr über diese komplexe Fehlbildung.
Um die Anonymität unserer Mitglieder zu gewährleisten, verwenden wir Pseudonyme. Die richtigen Namen der Gäste sind uns bekannt. Fachliche Unterstützung erhalten wir durch Mitglieder des Interdisziplinären Fachbeirats von SoMA e.V. Für die in diesem Podcast gegebenen Hinweise oder Informationen wird keine Haftung übernommen. Es wir die Meinung der Verfasser wiedergegeben. Sämtliche Änderungen in Therapie oder Behandlung sind vorher mit den behandelnden Ärzt:innen/Therapeut:innen abzusprechen. Rückmeldungen, Fragen und Anregungen zum Podcast sind willkommen.
Wir danken der Kroschke Kinderstiftung für die Förderung dieses Projekts.
Zusätzlich zum SoMAGAZIN – unserer Mitgliederzeitschrift – und Broschüren über die Fehlbildungen, gibt SoMA weitere Infomaterialien heraus. Für Kinder haben wir etwas ganz Besonderes: Das SoMINCHEN. Im SoMA Kinderbuch wird die anorektale Fehlbildung kindgerecht erklärt. Bestellungen sind über die Geschäftsstelle möglich.
In den SoMA Themenblättern widmen wir uns verschiedenen Schwerpunkten, z.B. dem »Wundsein« oder der »Physiotherapie«. Diese können Mitglieder kostenfrei anfordern oder im Mitgliederportal herunterladen. Einige der Themenblätter bieten wir hier zum kostenfreien Download für alle an:
via Zoom
ARM
Eltern, Betroffene
Erstmals fand im Sommer 2021 dieses Online-Angebot statt. Die Teilnehmer erhielten Tipps und Infos zur Ernährung bei ARM: Was ist zu beachten? Was kann helfen und was sollte vermieden werden? Anschließend bestand die Möglichkeit, Fragen an eine Ernährungsberaterin zu stellen und sich in kleinen Gruppen – auch zum Thema Nachsorge – auszutauschen.
14.02.2025
via Zoom
ARM
Eltern bzw. Erwachsene
Eine anorektale Fehlbildung entsteht in der Frühphase der Schwangerschaft. Über die Ursachen ist immer noch wenig bekannt, aber es wird weiterhin dazu geforscht.
Was wissen wir heute von genetischen Einflüssen? Wie hoch ist das Wiederholungsrisiko und was ist Cure-Net? Mit diesen Themen beschäftigten wir uns beim Online-Seminar zur Genetik bei ARM.
19.03.2025
via Zoom
MH
Eltern, Betroffene
»Was ist grundsätzlich zu beachten, was kann helfen, was sollte vermieden werden, wenn MH vorliegt?«. Die Teilnehmer erhalten Infos aus Sicht einer Ernährungsberaterin. Außerdem besteht die Möglichkeit, Fragen zu stellen – auch zum Thema Nachsorge.
Wegen des großen Interesses wird dieses Seminar immer wieder angeboten.
18.10.2025
via Zoom
MH
Eltern
Am 26. Oktober 2024 fand der Eltern- und Patiententag in Leipzig statt. Dabei ging es um Grundlagenwissen rund um die Fehlbildung. Referenten aus Kinderchirurgie, Nachsorge und Physiotherapie informierten hierzu. Für Kinder und Jugendliche gab es u.a. einen Ausflug in den Zoo.
Wir freuen uns, beim Online-Fachtag 2025 mit euch ins Gespräch darüber zu kommen, wie wir die Kommunikation über Morbus Hirschsprung und den Umgang damit im Alltag gestalten können.
Die Anmeldung ist ab sofort möglich.
29.05. - 01.06.2025
Münster
KE
Familien, Erwachsene Betroffene
Unter dem Motto „KE-Fachtag meets Familientreffen“ gestaltete SoMA e.V. am 31.05.2025 einen Tag beim KE-Familientreffen. Neben medizinischen Grundlagen zur Anatomie der Kloakenekstrophie stand der Austausch im Mittelpunkt.
Die Kinder und Jugendlichen begaben sich auf eine spannende Reise durch das Naturkundesmuseum mit Besuch des Planetariums oder nahmen an separaten Gesprächskreisen teil.
In dieser Liste sind SoMA Angebote zu finden, die für alle Alters- und Betroffenengruppen interessant sind.