Je nach Fehlbildung oder besonderen Schwerpunkten bietet SoMA Online-Seminare und bald wieder Präsenz-Veranstaltungen. Doch auch in den SoMA Informationsmaterialien findet man wertvolle Tipps und Anregungen, die Hilfe bei individuellen Fragen bieten:
12.10.2021, 18:30 – 20.30
via Zoom
ARM, MH, KE
Familien
Mit Corona ist das Thema Impfen zur zentralen Frage geworden. Was bei Kindern und Jugendlichen, die zusätzlich eine seltene Fehlbildung haben, wichtig ist und auch allgemeine Fragen rund um das Thema Impfen behandelt der Vortrag und anschließende Gesprächskreis von Dr. Stephan Illing. Der Referent ist Kinderpneumologe, unterrichtet an verschiedenen Berufsschulen, an Reha-Kliniken und war auch bei der Bundesversammlung von Keks e.V. 2021 als Vortragender geladen.
Neben unserem Mitgliedermagazin, Broschüren zu SoMA und den Fehlbildungen, gibt SoMA auch Themenblätter heraus, die sich mit speziellen Schwerpunkten beschäftigen. In 2021 erschienen ist SoMA Thema »Wundsein«, Mitglieder können dieses Blatt unter mail@soma-ev.de kostenfrei anfordern. Weiter sollen in diesem Jahr noch folgende Themenblätter erscheinen: »Einschulung, Tipps und Hilfen«, »Antrag auf Schwerbehindertenausweis« und »Wichtiges zum Pflegegeld«. Ein weiteres Projekt sind die SoMA Kinderbücher und einige Neuauflagen zu vorhandenen Broschüren. Diese in der Vergangenheit erschienenen Themenblätter geben wir gerne auch für Nicht-Mitglieder frei.
Erstmals fand im Sommer 2021 ein Online-Angebot zum Thema »Ernährung und ARM« statt. Es widmete sich den Fragen, was grundsätzlich in der Ernährung zu beachten ist, was helfen kann oder vermieden werden sollte, wenn eine ARM vorliegt. Die Teilnehmer erhielten Tipps und Infos aus Sicht der Ernährungsberaterin Michaela Rensch. Anschließend bestand die Möglichkeit, Fragen zu stellen und sich in kleinen Gruppen mit der Referentin und der Urotherapeutin Jutta Ohlms auszutauschen. Das nächste Seminar wird voraussichtlich in 2022 stattfinden, dann findet man ihn unter Veranstaltungen.
19.8.2021, 19-21 Uhr
via Zoom
MH mit Trisomie 21
Familien
Erstmals möchten wir uns der speziellen Problematik widmen, wenn MH und Trisomie 21 gleichzeitig auftreten. Als Referenten konnten wir Dr. Märzheuser gewinnen, Frau Dr. phil. Elzbieta Szczebak, Geschäftsführerin des Deutschen Down-Syndrom InfoCenters hat ebenfalls zugesagt.
02.10.2021 , 14-17 Uhr
via Zoom
MH
Familien/Betroffene
Wegen der großen Nachfrage zum Online-Seminar im Frühling 2021, ist nun ein zweiter Termin angesetzt. Es geht um Ernährungsfragen wie »Was ist grundsätzlich zu beachten, was kann helfen, was sollte vermieden werden, wenn MH vorliegt«. Die Teilnehmer erhalten Infos aus Sicht der Ernährungsberaterin Michaela Rensch. In kleinen Gruppen ist auch ein Austausch geplant: Fragen können an Frau Rensch und zur Nachsorge an die Urotherapeutin Jutta Ohlms gestellt werden. Das Angebote ist durch die Warteliste des Frühlingsseminars bereits ausgebucht!
06.11.2021, 14-17 Uhr
via Zoom
MH
Familien/Betroffene
Die Zahl der Familien und Betroffenen mit Morbus Hirschsprung, die in SoMA Mitglied sind, wächst stetig (derzeit sind es über 200). Je länger SoMA die Familien betreut, desto stärker werden die Versorgungslücken deutlich: Drei bis fünf Anfragen pro Woche zeigen erhebliche Informationsdefizite bei Diagnosestellung und in der Langzeitbetreuung nach den Operationen. Damit einher treten massive Probleme in der Alltagsbewältigung auf. Hier möchte SoMA mit dem Hirschsprung Fachtag helfen, der auch in 2021 wieder online stattfinden wird.
10.-12.12.2021
KE
Stuttgart
Familien, Jugendliche, Erwachsene
Das letzte Präsenztreffen der Familien und Betroffenen von Kloakenekstrophie liegt nun knapp zwei Jahre zurück. Wir hoffen sehr, dass es im Dezember 2021 möglich sein wird, sich endlich persönlich zu treffen und auch auszutauschen. Es ist ein Programmtag mit Frau Dr. Ellerkamp und Dr. Warmann/Tübingen vorgesehen und darum herum Zeit für Austausch und Gespräche. Wir haben in der Jugendherberge Stuttgart International Tagungsraum und Zimmer vorreserviert. Alle KE-Familien und Betroffenen sind herzlich eingeladen.
Di, 14.09.2021
Online via Zoom
KE
16+
Dieser ganz spezielle Gesprächskreis wird geleitet von Anne Pastunink, leitende Beraterin der SoMA für Kloakenekstrophie (KE). Er soll vor allem der Vernetzung und dem Erfahrungsaustausch der von KE Betroffenen dienen. Der Gesprächskreis gibt die Möglichkeit, andere Betroffene kennenzulernen oder sie wiederzusehen. Im September findet der nächste Gesprächskreis statt.
