Alle Fachdisziplinen einbeziehen

Beirat und Fachgruppen der SoMA

Für eine bestmögliche Behandlung der Betroffenen ist es unerlässlich, alle Fachdisziplinen einzubeziehen. Das gilt auch für die fachliche Arbeit der SoMA: SoMA wird unterstützt von Beiräten – interdisziplinär und international. SoMA fungiert so auch als Bindeglied zwischen Betroffenen und Experten und gleichzeitig werden diese miteinander vernetzt. Und SoMA setzt sich für die Zentralisierung in der Behandlung von Patient:Innen mit seltenen Erkrankungen ein. Dazu gründete SoMA die AG Qualität und Transparenz und kooperiert mit Dachorganisationen und weiteren Selbsthilfeorganisationen.

Gemeinsam ans Ziel

Interdisziplinärer Fachbeirat

Bereits seit dem Jahr 2000 verfügte SoMA e.V. über einen »Wissenschaftlichen Beirat«; später wurde noch eine Pflege-Arbeitsgruppe gegründet. Im Jahr 2021 legten wir diese beiden Gremien zum interdisziplinären Fachbeirat zusammen und bilden – je nach Bedarf – thematische Arbeitsgruppen. Die Beiratsmitglieder üben ihre Aufgaben ehrenamtlich aus.

Mitglieder des Beirats und Definition

Es sind mit der Behandlung von ARM/KE/MH erfahrene Fachleute, wie Kinderchirurg:innen, -urolog:innen, Gynäkologinnen, Psychologen, Physiotherapeutinnen sowie Pflege- und Nachsorgekräfte – insgesamt 26 Experten. Diese beraten aufgrund ihrer beruflichen oder wissen­schaftlichen Qualifikation den Vorstand in allen Fragen zu ARM/MH/KE.

Wir weisen darauf hin, dass diese Liste keine Operations- bzw. Behandlungsempfehlung von Seiten SoMA e.V. darstellt.

Aufgabenbereiche

Mitglieder des interdisziplinären Fachbeirats sind in mindestens fünf der folgenden Aufgabenbereiche aktiv:

  • SoMA Informationsmaterial an PatientInnen/Angehörige weitergeben
  • SoMA Vorstände über wissenschaftliche/fachliche/therapeutische Kenntnisse und Entwicklungen informieren
  • An SoMA Publikationen mitwirken
  • Den SoMA Vorstand auf Anfrage bei unklaren medizinischen/therapeutischen Sachverhalten beraten
  • In mindestens einer Arbeitsgruppe des Beirats mitwirken (Nachsorge, Netzwerke, Physiotherapie, oder Psychologie)
  • An virtuellen oder persönlichen Sitzungen des Beirats (mindestens einmal jährlich) teilnehmen
  • SoMA bei Veranstaltungen durch Vorträge bzw. Mitwirkung in Gesprächskreisen oder Online-Seminaren unterstützen
  • SoMA in nationalen und internationalen Netzwerken/Gremien, die sich für Patienten/Angehörige mit ARM, KE, MH einsetzen, unterstützen oder darin aktiv mitarbeiten
  • SoMA in der Zusammenarbeit mit fachlichen und politischen Institutionen oder sonstigen fachlichen Organisationen unterstützen

Formalien zur Amtszeit und Berufung

  • Der Beirat wird vom Gesamtvorstand berufen.
  • Die Amtszeit beträgt drei Jahre, eine erneute Berufung ist möglich.
  • Die Beiratssitzungen finden mindestens einmal jährlich statt, in der Regel während der SoMA Jahrestagung.
  • Näheres regelt die Geschäftsordnung des Beirats, die der Vorstand erstellt.

Interdisziplinärer SoMA Fachbeirat

Mitgliederliste 2021-2024
SoMA Grenzenlos

Der Internationale Fachbeirat

Ergänzend zum interdisziplinären Fachbeirat wird im Juli 2021 der Internationale Fachbeirat berufen. Dieser engagiert sich für die globale Vernetzung, wenn es um die Anliegen der Menschen mit ARM, MH oder KE geht, publiziert selbst oder fördert die Zusammenarbeit anerkannter Experten.

Die sonstigen Aufgaben des internationalen Beirats ähneln denen des interdisziplinären, aber dessen Mitglieder nehmen z.B. in der Regel nicht an Sitzungen teil, können aber dazu eingeladen werden.

Internationaler SoMA Fachbeirat

Mitgliederliste 2021-2024
Das sagen unsere Beiräte

Ich unterstütze SoMA als Beirat, weil …

Hier haben wir unsere Beiratsmitglieder gefragt, warum sie sich bei uns ehrenamtlich mit ihrem Fachwissen einbringen. Wir haben einige Antworten ausgewählt, für alle war kein Platz, deshalb wechseln wir ab. Liebe Beiräte, vielen Dank an dieser Stelle für Ihr Engagement.

„… I know the power of parents and patients supporting each other, connecting with each other. It is good not to feel alone.
“

Dr. Andrea Bischoff, Kinderchirurgin in Colorado

„…ich mir einen möglichen Benefit für die Betroffenen erhoffe“

Klara Wißmiller, Physiotherapeutin in Wuppertal

„… wissenschaftliche und therapeutische Unterstützung sehr wichtig ist“

Dr. Barbara Ludwikowski, Kinderchirurgin/Kinderurologin in Hannover

„… ich überzeugt bin, dass bei vielen Patienten mit ARM, unabhängig vom Alter, die urologischen und andrologischen Aspekte im thera­peutischen Kontext weiterhin viel zu wenig Berücksichtigung finden.“

Prof. Dr. Wolfgang Rösch, Urologe in Regensburg

„… Selbsthilfe leistet einen wichtigen Beitrag dazu, dass Patienten Kompetenz und Selbstbewusstsein im Leben mit einer seltenen Erkrankung erlangen.“

Dr. Stefanie Märzheuser, Kinderchirurgin aus Berlin

„… wir die Selbsthilfe als integralen Teil der ARM/HD-Behandlung sehen“

Prof. Dr. Martin Lacher, Kinderchirurg in Leipzig

„… ich die Arbeit der SoMA wichtig finde und weil wir in Deutschland eine bessere Nachsorge brauchen.“

Dr. Sabine Grasshoff-Derr, Kinderchirurgin in Frankfurt

„… Parent organizations like SoMA help to improve lives by spreading informations to families in need. I am thrilled to participate this mission.“

Dr. Marc Levitt, Kinderchirurg in Washington DC

Transparenz-Offensive

SoMA AG »Qualität und Transparenz«

Eltern und Patienten mit ARM, MH und KE können in Deutschland immer noch nicht auf zertifizierte Zentren zugreifen. Trotz vielfältiger politischer Bemühungen und Aktionsbündnissen für Menschen mit seltenen Erkrankungen werden immer noch zu viele kleine und große Patient:Innen in Institutionen behandelt, die nicht über ausreichende Erfahrung in diesen Bereichen verfügen. Diese Ergebnisse aus der Beratung der Eltern und Betroffenen veranlassten den SoMA Vorstand zur Gründung der SoMA Arbeitsgruppe »Qualität und Transparenz«.

Was sind die Ziele dieser Arbeitsgruppe?

  • Transparenz bezüglich Kliniken zu schaffen, die Patienten mit ARM/MH/KE behandeln: Welche Angebote liegen in welcher Qualität und Umsetzung vor?
  • Die Form der Zusammenarbeit der Kliniken/Institution mit der Selbsthilfe sichtbar machen und fördern.
  • Die Rückmeldungen der Eltern/Patienten zu OP- und Therapie-Ergebnissen besser dokumentieren und auswerten.
  • Einen Selbsthilfe-Zertifizierungsprozess vorbereiten.

Wer ist in der AG aktiv?

Was sind aktuelle Aktivitäten der AG?

  • Seit 2021 erheben wir durch eine Neufassung des SoMA Gesundheitsbogens Informationen zu den betroffen Kindern, Jugendlichen oder Erwachsenen. Abgefragt werden z.B. Diagnose, Operation, Behandler:innen und Zufriedenheit damit. Alle SoMA Mitglieder haben diesen Bogen erhalten bzw. bekommen ihn bei Eintritt in den Verein.
  • Seit 2021 führen wir Zoom-Konferenzen mit Klinikteams, in denen die Klinik sich und SoMA seine Aktivitäten vorstellen
  • Seit 2022 besuchen wir die Kliniken auch und erfahren so mehr über Ansprechpartner, Leistungen der Klinik oder z.B. Nachsorgekonzepte.