Verständlich erklärt

Fachinformationen

Die Diagnosen anorektale Fehlbildung (ARM), Morbus Hirschsprung (MH) oder Kloakenekstrophie (KE) zählen per Definition zu den seltenen Erkrankungen. Vermutlich haben sie also auch noch nie davon gehört.

Bei SoMA finden Sie Informationen, die wir gemeinsam mit Experten erstellt haben. Den wichtigen Fragen zum Übergang von der kinder- zur erwachsenen­medizinischen Versorgung widmen wir uns im Thema Transition. Fachbegriffe werden im Glossar erläutert.

Anorektale Fehlbildungen (ARM)

Ungefähr jeden zweiten Tag wird in Deutschland ein Kind mit ARM geboren. Je nach Behandler und Form werden auch diese Begriffe verwendet: Analatresie, Kloaken­fehlbildung, kaudales Regressions­syndrom, VACTERL-Assoziation. Operationen und individuelle Nachsorge sind notwendig. Erfahrene Fachleute und die Angebote der SoMA unterstützen sie.

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Morbus Hirschsprung (MH)

Ungefähr jeden dritten Tag wird in Deutschland ein Kind mit MH geboren. Je nach Behandler und Form werden auch diese Begriffe verwendet: Kongenitales Megakolon, Zuelzer-Wilson Syndrom, Hirschsprung Disease, HSCR. Operationen und individuelle Nachsorge sind notwendig. Erfahrene Fachleute und die Angebote der SoMA unterstützen sie.

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Kloakenekstrophie (KE)

Drei bis fünf Kinder werden in Deutschland im Jahr mit KE geboren. Folgende Bezeichnungen werden auch für die Fehlbildung verwendet: OEIS-Syndrom oder vesikointestinale Fissur. Es sind verschiedene Operationen und eine individuelle lebenslange Nachsorge notwendig. Erfahrene Fachleute und die Angebote der SoMA unterstützen sie.

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Komplexes Thema

Transition

Laut Wikipedia bedeutet Transition in der Medizin die Überleitung von Behandelten der Kinderheilkunde zur Erwachsenenmedizin. SoMA arbeitet gemeinsam mit Betroffenen und Fachleuten daran, den Übergang in die erwachsenenmedizinische Betreuung zu verbessern bzw. ein Modell zu finden, das eine angemessene Behandlung und Nachsorge gewährleistet.

Transition

Glossar

In unserem SoMA Lexikon finden Sie Erklärungen verwendeter Fachbegriffe in alphabetischer Reihenfolge.