Ich bin alles andere als allein

Angebote für erwachsene Betroffene

Operationen und die erste Nachsorge sind vielleicht schon vorbei – doch es bleiben noch viele Fragen? Damit sind Sie nicht allein: In der SoMA gibt es mehr als 300 erwachsene Mitglieder, die mit anorektaler Fehlbildung (ARM), Morbus Hirschsprung (MH) oder Kloakenekstrophie (KE) geboren wurden und sich gerne mit Ihnen austauschen und vernetzen. SoMA hat vielseitige Angebote für alle Betroffenen, unter unserem Motto: Verstanden werden – Unterstützung erfahren – Mehr Lebensqualität gewinnen. Dies setzen wir mit verschiedenen Angeboten um:

Mehr Fachinformation zu Diagnose, Behandlung und Nachsorge sind in unseren Broschüren in patientenverständlicher Sprache – zusammengestellt garantiert informativ, garantiert kein Fachchinesisch.

Zusammenkommen aus ganz Deutschland

SoMA Erwachsenen-Seminar

23.09.-25.09.2022

Mardorf

ARM, KE, MH

18+

Dieses Angebot findet in der Regel über ein verlängertes Wochenende statt. Es bietet einzigartige Austauschmöglichkeiten zwischen den Betroffenen untereinander und zwischen Betroffenen und unseren Experten aus verschiedenen Fachgebieten. Ob in kleinen Gruppen oder in Zweiergesprächen – es bleibt viel Zeit für eine informative und lebendige Kommunikation.

Es lockern eine Stadtbesichtigung oder ein Ausflug das Programm auf. Die inhaltlichen Schwerpunkte werden jedes Jahr neu gesetzt und umfassen Vorträge sowie Gruppen- und Einzelgespräche aus mindestens drei der folgenden Bereiche: Infos zu den Diagnosen; Nachsorge und Hilfsmittel; Transition; Sexualität; Familienplanung und -gründung; Schwerbehinderten-Ausweis; Nachteilsausgleich; Ernährung; Physiotherapie; Arbeit und Behinderung; Alltagsfragen.

Zur Veranstaltung
Waveult Seminarräume
zwei-maedchen
Online-Seminar

Neo-Vagina

13.07.22, 18:00 - 20:30 Uhr

Online

ARM, KE

Weibliche Betroffene ab 16 J.

Bei einigen weiblichen Betroffenen mit einer anorektalen Fehlbildung, einer Kloakenfehlbildung oder einer Kloakenekstrophie wurde nach der Geburt eine künstliche Vagina oder sogenannte Neo-Vagina angelegt.

Im Online-Seminar beschäftigen wir uns einerseits mit den medizinische Aspekte der Neovagina, hierfür haben wir 2 Referentinnen, PD Dr. Ellerkamp und Prof. Dr. Ebert eingeladen.
Zum anderen schauen wir uns die seelischen und sozialen Aspekte an, hierzu wird unsere Referentin Johanna Berglein (Diplom-Sozialpädagogin und SoMA-Mitglied) aus New-York einige Themen und Fragen beantworten und klären.

Zur Veranstaltung
Online Gesprächskreise

Was beschäftigt Sie gerade?

23.03. und 20.04.2022

Deutschland

ARM, KE, MH

18+

Themen unserer Gesprächskreis-Reihe 2021 waren z.B. Alltag und Beruf; Nähe und Distanz zum Körper oder „Und was ist später im Alter?“.
Für 2022 haben wir uns neue Themen vorgenommen: Stoma-Versorgung, Kindheit-Erfahrungen und noch einmal Nähe und Distanz zum Körper.

Viele neue Teilnehmer hören dabei zuerst einfach nur zu und sind dann ganz fasziniert davon, dass andere Betroffene quasi ihre eigene Geschichte nacherzählen. So beginnen sie, ihre bisherigen Erfahrungen in Zusammenhang mit der Fehlbildung zu verarbeiten, zu verstehen und besser damit umzugehen. Und genau das ist das Ziel der SoMA Themengesprächskreise.

Kindheit 23.03.2022Nähe 20.04.2022
Wir wollen uns vernetzen

Online-Kloakenekstrophie-Gesprächskreis

11.05.2022

Online via Zoom

KE

16+

Die nächste KE Online-Veranstaltung soll ohne spezifisches Thema gestaltet werden, sondern einen Raum für einen entspannten und offenen Austausch anbieten. Hierzu bietet Anne Pastunink, leitende Beraterin der SoMA für Kloakenekstrophie (KE) einen Online-Stammtisch an. Er soll vor allem der Vernetzung und dem Erfahrungsaustausch der von KE Betroffenen dienen.

Mehr dazu
Jennifer Schweikhard

Jennifer Schweikhard

Jugend- & Erwachsenenbeauftragte
Wir unterstützen uns gegenseitig

Erwachsenen-Zoom Treff

Alle zwei Wochen am Mittwoch

Online via Zoom

ARM, KE, MH

18+

Erwachsene Betroffene treffen sich hier online und können ganz ungezwungen miteinander sprechen. Manchmal haben wir spezielle Themen zur Erkrankung, und ein anderes Mal ist es einfach nur eine muntere Plauderei. In der Regel kommen 10 bis 15 Leute an diesen Terminen zusammen und über jeden neuen Teilnehmer freuen wir uns! Zur Teilnahme wenden Sie sich bitte an unsere Ansprechpartnerin Jennifer Schweikhard, die gerne den Zoom-Link weiterleitet.

Dieser Online-Treff ist nur für Mitglieder und findet jeweils mittwochs ab 20 Uhr statt.

Threema statt Whatsapp

Direkt und schnell

Weil für SoMA die Wahrung der Intimsphäre und der Datenschutz besonders wichtig sind, haben wir uns zum Zweck des direkten Austausches für Threema entschieden, anstatt des so populären WhatsApp. In moderierten Threema-Gruppen für erwachsene betroffene SoMA Mitglieder werden Fragen gestellt, die von anderen, ebenso Betroffenen beantwortet werden. Zum Beispiel: »Mein Stoma-Beutel hält nicht«, »Ich habe ständig Probleme mit Blasenentzündungen«, »Bei mir treten immer wieder Zysten auf« oder »Welche Hilfsmittel funktionieren bei euch?« usw.

Derzeit gibt es folgende Threema-Gruppen:

  • Stoma
  • Mann/Frau
  • Transition

Weitere Themen-Gruppen können jederzeit gegründet werden! Mehr Informationen bei Jennifer Schweikhard.

Leute am Handy
Individuelle Beratung & Betreuung

SoMA Einzelgespräche

Bei SoMA müssen Sie nicht bis zum nächsten Angebot zu einem bestimmten Termin warten. Als Jugend- und Erwachsenenbeauftragte stehe ich Ihnen auch für Einzelgespräche zur Verfügung – rufen Sie mich einfach an oder schreiben mir eine Mail. Falls Ihnen etwas auf den Nägeln brennt, bin ich für Sie da.

Dabei unterliege ich einer strengen Schweigepflicht. Und da ich selbst Betroffene bin, kann ich mich gut in Ihre Ängste, Sorgen und Herausforderungen hineinversetzen. Sie können mir einfach nur etwas erzählen und ich höre Ihnen zu oder wir versuchen gemeinsam, eine Lösung für Ihr Problem zu finden.

Falls Sie einen männlichen Ansprechpartner bevorzugen, steht Ihnen – unter denselben Voraussetzungen – mein Kollege Michel Haanen zur Verfügung.

Jennifer Schweikhard

Jennifer Schweikhard

Jugend- & Erwachsenenbeauftragte
Sprechzeiten:
Montag 10.00 - 14.00
Dienstag 14.00 - 17.00
Mittwoch 16.00 - 19.00
Michel Haanen

Michel Haanen

Beratung/Projekte für erwachsene Betroffene
Was sagen die anderen?

Die Erwachsenen-Vollversammlung

22.06.2022, 18:00-20:30 Uhr

Online

ARM, KE, MH

18+

Für alle erwachsenen Betroffenen soll einmal jährlich eine Vollversammlung stattfinden. Hier wird über die Ergebnisse der Erwachsenen-Arbeitsgruppe berichtet, welche Ideen es noch gibt und wie diese effektiv umgesetzt werden können. Das Ganze ist an den sehr erfolgreichen SoMA Zukunftsworkshop 2019 in Berlin angelehnt: In der Veranstaltung wird beleuchtet, was SoMA für die Mitglieder bereits alles anbietet; es wird hinter die Kulissen von SoMA geblickt, Transparenz geschaffen und für die Zukunft geplant.

Denn SoMA ist für viele der erwachsenen Betroffenen »Familie« oder »emotionale Heimat« – auch Sie können Teil dieser Gemeinschaft sein.

Proaktiv handeln – Wir setzen uns ein

SoMA Erwachsenen AG

Regelmäßiger Zoom-Austausch

Online via Zoom

ARM, KE, MH

18+

Die SoMA Erwachsenen-AG ist ein Zusammenschluss von motivierten erwachsenen Betroffenen in der SoMA, die mit Freude und Begeisterung die Erwachsenenarbeit verstärken wollen. Wenn es also darum geht, selber aktiv zu werden, dann sind Sie hier richtig.

Wo soll es hingehen?

Die AG möchte die Erwachsenenarbeit durch aktive Unterstützung aus den eigenen Reihen stärker repräsentieren und so den Anteil der erwachsenen Betroffenen sichtbarer machen. Diese sollen letztlich mehr Verantwortung für die eigenen Wünsche und Ideen übernehmen, gemeinsam etwas bewirken und die Dinge selber in die Hand nehmen.

Ziel ist auch die Kommunikation unter den Betroffenen zu fördern, um beispielsweise mit bereits gewonnenen Mitstreitern gemeinsame Projekte zu erarbeiten. Schließlich sind die erwachsenen Betroffenen Experten in eigener Sache: Wer könnte denn besser wissen, was sie brauchen, als sie selbst?

Wer ist die Erwachsenen AG?

Wir sind eine Gruppe von erwachsenen Betroffenen, wir bestehen aus einem Kernteam mit 7 erwachsenen Betroffenen und neben diesem Team, gibt es noch viele andere erwachsene Betroffene.
Das Kernteam koordiniert Projekte und ist Ansprechpartner für alle Mitglieder der Erwachsenen AG. Wir tauschen uns regelmäßig mit allen Mitgliedern aus und sind immer bereit für neue Ideen und Projekte.

Wer kann mitmachen?

Bei der Erwachsenen AG kann jedes selbst betroffene SoMA Mitglied ab 18 Jahren mitmachen, durch die Koordination des Kernteams muss nicht immer ein fester Zoom Termin im Monat stattfinden, sondern es kann sich jede:r, je nach Kapazität einbringen.
Jede:r, die/der kreativ ist und Ideen für Projekte mitbringt, aber auch einfach nur den Austausch mit anderen fördern und weiterbringen möchte und Spaß am gemeinsamen Austausch hat, kann mitmachen.
Es braucht viele helfende Hände, um die Arbeit auf mehreren Schultern zu verteilen – Mitmacher:innen melden sich bitte bei den Ansprechpartner:innen.

Was macht die AG genau und konkret?

  • Andere erwachsene Betroffene in der SoMA unterstützen, z.B. mit Informationen, Gesprächen und für bestimmte Themen sensibilisieren
  • Die Auseinandersetzung mit dem eigenen Krankheitsbild fördern – verstehen und akzeptieren lernen
  • Andere erwachsene Betroffene motivieren – aktiv für die eigene Sache werden
  • Jugendlichen Betroffenen den Übergang in die Gruppe der Erwachsenen erleichtern – ein Gefühl der Zugehörigkeit schaffen
  • Von dem Kernteam koordinierte Untergruppen setzen konkrete Aufgaben um, z.B. Beiträge für das SoMAGAZIN oder die Website erstellen, oder Themen diskutieren, die für Vorträge oder Seminare der SoMA interessant wären.
Termine im Überblick

Noch mehr Veranstaltungen

Schaut einfach in die Liste und ihr findet SoMA Angebote, an denen ihr außerdem teilnehmen könnt, da sie für alle Alters- und Betroffengruppen sind.

Datum
Uhrzeit
Veranstaltung
Ort
20.05. - 22.05.22
SoMA Jahreskongress 2022
Jugendherberge München Thalkirchen
Sa 11.06.22
10:00 Uhr
Familientreffen Sachsen – Sachsen-Anhalt – Thüringen
Leuna OT Zöschen
Fr 17.06.22
19:00 Uhr
SoMA Austria Bowel-Management
Online
Do 23.06.22
18:30 Uhr
Austausch Zuelzer-Wilson-Syndrom
Online
Fr 01.07.22
19:00 Uhr
SoMA Austria Abenteuer „Erziehung"
Online
Mi 13.07.22
18:00 Uhr
Thema Neo-Vagina
Online
Sa 16.07.22
13:30 Uhr
Regionaler Fachtag Bayern
Jugendherberge Nürnberg
05.08. - 07.08.22
KE-Fachtage 2022
Stuttgart, Jugendherberge International
Sa 06.08.22
14:30 Uhr
Regionaler Fachtag NRW
Sundern
So 21.08.22
05:00 Uhr
SoMA Austria Virtual Charity Race 2022
Laufveranstaltung – Jede:r für sich und doch gemeinsam!
Sa 03.09.22
 
Regionaler Fachtag Hessen
Wetzlar
Sa 03.09.22
 
Regionaler Fachtag Niedersachsen
Jugendherberge Mardorf
Sa 10.09.22
 
Fachtag Berlin/Brandenburg
Berlin
Sa 10.09.22
 
Fachtag Schleswig-Holstein/Mecklenburg-Vorpommern
Kattendorf
Sa 10.09.22
 
Regionaler Fachtag Thüringen
Oberhof
23.09. - 25.09.22
SoMA Erwachsenen-Seminar
Mardorf
Sa 24.09.22
 
Familientreffen in Bremen
Bremen
So 25.09.22
 
Fachtag Baden-Württemberg
Wernau
07.10. - 09.10.22
M. Hirschsprung Fachtagung 2022
Berlin
Sa 08.10.22
 
SoMA Austria Jahrestagung
Online
Sa 15.10.22
 
SoMA Stammtisch Nürnberg
Nürnberg
Sa 05.11.22
19:00 Uhr
SoMA Austria Ernährung
Online
Sa 19.11.22
 
Patiententag des Uniklinikums Leipzig
Leipzig
Sa 19.11.22
00:30 Uhr
SoMA Stammtisch Leipzig
Leipzig
05.05. - 07.05.23
SoMA Jahreskongress 2023
Jugendherberge München Thalkirchen
Download

Noch mehr Infos

Vielleicht habt ihr jetzt doch Fragen zu eurer Diagnose oder sucht einen Physiotherapeuten in eurer Nähe. Hier haben wir einige Infomaterialien für euch zusammengestellt – noch mehr findet ihr im Download-Bereich.

Infobroschüre über die Angebote von SoMA e.V.
Auflistung der Physiotherapeuten, die die Fortbildung Beckenbodentherapie bei anorektalen und urogenitalen Funktionsstörungen von Kindern und Jugendlichen absolviert haben.
Übersicht über unsere Broschüren und Themenblätter
Jeder Euro für mehr Lebensqualität - Infoblatt für Spender
Infobroschüre für Patienten, Angehörige und Fachleute
Infobroschüre für Patienten, Angehörige und Fachleute
Überblick über verschiedenen Formen von Physiotherapie, die für Betroffene hilfreich sein können
Praktische Tipps für den Alltag, Erfahrungsbreichte und mehr
Zweiundvierzig "Syndrome", die in Kombination mit einer oder beiden dieser Fehlbildungen vorkommen können, werden vorgestellt.