Aufklären und bekannt machen

SoMA in der Öffentlichkeit

SoMA e.V. bietet Beratung und Hilfe für Menschen mit angeborenen Fehlbildungen im Enddarmbereich (unterschiedliche anorektale Fehlbildungen sowie Morbus Hirschsprung und Kloaken-Ekstrophie). Deren Folgen, wie beispielsweise Inkontinenz, sind nach wie vor mit einem Tabu behaftet. Außerdem sind diese Fehlbildungen im Vergleich zu anderen Erkrankungen eher selten und in der breiten Öffentlichkeit so gut wie nicht bekannt.

Bewusstein schaffen

Gemeinsam für mehr Lebensqualität

SoMA möchte Verständnis für die Probleme dieser Patientengruppe im Alltag wecken. SoMA begleitet diese in allen Lebensphasen und Altersstufen mit passenden Angeboten, um ihnen so mehr Lebensqualität zu ermöglichen. Neben der Bereitstellung von fundiertem Informationsmaterial bietet SoMA e.V. Treffen und Tagungen sowie Online-Formate an.

Die Organisation versteht sich als Bindeglied zwischen Eltern/Patient:Innen und Fachleuten, fördert Forschung und Wissenschaft und verbreitet neue Erkenntnisse.

Mit Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit möchte SoMA auf die mit diesen seltenen Fehlbildungen verbundenen Probleme aufmerksam machen. Themen wie Stoma, Inkontinenz oder Sexualfunktionsstörungen sollen behutsam enttabuisiert werden. Gleichzeitig möchte SoMA noch mehr Betroffene erreichen.

Denn noch immer gibt es Eltern und Betroffene, die nicht wissen, dass sie mit ihrer Situation nicht alleine sind. Auch sie sollen erfahren, dass Hilfen möglich sind und, dass es SoMA gibt.

Der als gemeinnützig anerkannte Verein mit Sitz in München ist seit 1989 bundesweit und im ganzen deutschsprachigen Raum aktiv. Die Mehrzahl der über 1.200 Mitglieder (Stand: Juni 2021) sind Eltern betroffener Kinder aller Altersstufen. Jedoch steigt auch die Zahl der selbst betroffenen erwachsenen Mitglieder stetig an.

Infos für alle

SoMA-Publikationen

SoMA gibt selbst verschiedene Broschüren heraus, die unter Mitwirkung des interdisziplinären Beirats entstanden sind. Mitglieder erhalten außerdem 3 x jährlich das SoMAGAZIN mit Leitartikel, Rückblicken auf Veranstaltungen, und aktuellen Fachartikeln. Unsere Publikationen stehen im Download-Bereich. Weitere Broschüren erhalten Sie auf Anfrage.

Jeder Euro für mehr Lebensqualität - Infoblatt für Spender
Infobroschüre über die Angebote von SoMA e.V.
Übersicht über unsere Broschüren und Themenblätter
Aktive Öffentlichkeitsarbeit

SoMA ist kommunikativ

    • Teilnahme an wissenschaftlichen Kongressen, Seminaren und Veranstaltungen, zum Teil mit Messestand
    • Beiträge und Artikel in Fachzeitschriften
    • Beiträge von und über SoMA in Tagespresse und seriösen Publikumsmagazinen
    • SoMA fördert den wissenschaftlichen Erkenntnisgewinn und hilft die Ergebnisse zu verbreiten
Pressespiegel

Hier wird über SoMA berichtet

Ein Ausschnitt aus unserm Pressespiegel zeigt die Vielfalt der Möglichkeiten. Interessierte Journalisten können sich gerne an uns wenden, Logos und Bildmaterial erhalten sie auf Anfrage.

Ansprechpartner für die Presse- und Öffentlichkeitsarbeit:

Nicole Schwarzer

Nicole Schwarzer

1. Vorsitzende
Telefon: 089-14904262
Plochinger Nachrichten (04.05.2019)
Freies Wort, www.insuedthueringen.de (03.10.2018)
Bericht anlässlich des Tags der Seltenen 2016, Neue Westfälische (29.02.2016)
Nürnberger Zeitung (17.02.2017)
Gesund mal 4, Ausgabe 12 - Gesundheit Nord/Klinikverbund Bremen
Gesundheit Nord/Klinikverbund Bremen (2. Juni 2017)
Mitteilungsblatt der Freikirche der Sieben-Tags-Adventisten in Bayern
von Tabus, Scham und Mut: In der Klasse weiß niemand davon, KISS-MAGAZIN (08/2014)
Eßlinger Zeitung (17./18.02.2018)
Schorndorfer Zeitung (11.04.2016)
ein Projekt von KISS Mittelfranken und Studenten der Evang. Hochschule Nürnberg
MagSi InterAktiv (07/2016)
Frankfurter Rundschau (13.07.2016)