Was heißt das?

Diagnose Kloakenekstrophie

Wenn bei Ihrem Kind oder Ihnen die Diagnose Kloakenekstrophie gestellt wurde, dann liegt ein sehr komplexes Fehlbildungsbild vor: Die Kloakenekstrophie (KE) tritt in Form einer fehlenden Analöffnung in Kombination mit einer offenen Bauchdecke auf, das bedeutet, dass Blase und Darm offen außerhalb liegen. Zusätzlich sind Genitalfehlbildungen und meist ein gespaltenes Becken von Geburt an vorhanden. Weitere Begleitfehlbildungen, z.B. der Nieren, der Wirbelsäule oder der Gliedmaßen sind möglich. Sie ist also eine eine sehr seltene Kombination mehrerer Fehlbildungen, unter anderem der anorektalen Fehlbildung und der Blasenekstrophie. KE wird auch als OEIS-Sequenz bezeichnet.

Die Diagnostik findet in der Regel bereits in der Schwangerschaft statt, also einige Wochen vor der Geburt. Auch wenn dies sicher eine Belastung darstellt, ist es gleichzeitig die Chance, sich darauf vorzubereiten und Informationen zu den folgenden notwendigen Operationen einzuholen oder sich mit Eltern auszutauschen, die in der gleichen Situation waren. SoMA hilft Ihnen gerne weiter.

Eine Übersicht der Fachbegriffen werden im Glossar erklärt.

Häufigkeit

Die Kloakenekstrophie gehört per Definition zu den seltenen Erkrankungen und kommt mit einer Häufigkeit von etwa 1:250.000 vor. In Deutschland werden 3-5 Kinder pro Jahr mit einer KE geboren. Sie ist nicht mit der kloakalen Fehlbildung zu verwechseln.

Nächste Schritte

Was passiert nach der Diagnose?

Die Versorgung der Fehlbildung erfolgt in mehreren operativen Eingriffen und sollte unbedingt von erfahrenen Fachleuten vorgenommen werden. Eine lebenslange Nachsorge ist notwendig und muss individuell an die Situation der Patient:Innen angepasst werden. Ausführlichere Informationen erarbeiten wir derzeit in Form einer Broschüre. Bis dahin finden Sie Informationen zur anorektalen Fehlbildung in unserer Patienteninformation. Spezielle Themenblätter, z.B. zum Wundsein, können angefordert werden oder nutzen Sie unsern Download für andere Informationen:

Infobroschüre für Patienten, Angehörige und Fachleute
Aus Erfahrung

Unsere Ansprechpartnerinnen

Bis dahin helfen Ihnen gerne unsere ehrenamtlichen leitenden Beraterinnen weiter: Maria D´Ortona-Markoc beantwortet gerne betroffenen Familien ihre Fragen, Anne Pastunink ist vor allem für jugendliche und erwachsene Betroffene Ansprechpartnerin. Beide kennen aus dem eigenen familiären Umfeld das Leben mit Kloakenekstrophie.

Und in SoMA sind über 40 Familien und auch selbst Betroffene organisiert, die für den Erfahrungsaustausch offen sind. Nutzen Sie diese Ressource.

Maria D'Ortona-Markoc

Maria D'Ortona-Markoc

Leitende Beraterin KE
Telefon: 07153-837712
Anne Pastunink

Anne Pastunink

Leitende Beraterin KE
Hilfe annehmen

Unterstützung im Alltag

Die Zeiten der Operationen und Nachsorgemaßnahmen sind vielleicht sehr belastend für Sie. Aus unseren Erfahrungen heraus ist es für die Familien wichtig, Unterstützung im Alltag zu bekommen: Das können Hilfen im Haushalt, Pflegegeld oder finanzielle Entlastungen durch den Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis sein. Auch hier hilft SoMA weiter durch Beratung in sozialrechtlichen Angelegenheiten.

Gerne senden wir unverbindlich Informationsmaterial oder beraten Sie.
So können Sie alle Vorteile nutzen!
So können Sie die Arbeit von SoMA dauerhaft unterstützen!
So viele Fragen

Ursache, Verlauf und Hilfen

Es sind meist viele Fragen, die sich Eltern und Betroffene von Kloakenekstrophie stellen. Wir haben einige herausgegriffen und versuchen gemeinsam mit Ihnen, Antworten zu finden.

Kann mein Kind später ein selbständiges Leben führen?

Auch wenn eine lebenslange Nachsorge notwendig ist, können Betroffene später in der Regel ein selbständiges Leben führen. So können Kinder schon relativ bald lernen, selbständig zu katheterisieren oder die Stoma-Versorgung zu übernehmen.
In SoMA sind erwachsene Betroffene Mitglied, die arbeiten, studieren und auch Auslandsaufenthalte managen.

Schränkt KE den Alltag sehr ein?

Das ist individuell zu betrachten und hängt von der Ausgangslage und operativen Versorgung ab. Jedoch gibt es inzwischen eine Vielzahl an Hilfsmitteln, die den Alltag erleichtern. Es ist vielleicht ein Ausprobieren verschiedener Produkte notwendig, bis das Hilfsmittel oder die Versorgung gefunden wird, die am wenigsten einschränkt. Hier helfen der Austausch mit Gleichbetroffenen und einfühlsame Nachsorge-Fachkräfte.

Kann man mit KE eine Kontinenz erreichen?

Je nach Ausgangslage werden zum Erreichen einer sogenannten sozialen Kontinenz verschiedene Hilfen nötig sein. Bei einigen KE Betroffenen helfen tägliche Darmspülungen, andere haben sehr gute Erfahrungen mit einem Stoma. Viele der Betroffenen katheterisieren die Blase, was nicht nur medizinisch notwendig sein kann, sondern auch im alltäglichen Leben helfen kann, dass es zu keinen ungewollten Entleerungen kommt.

Welche Hilfen gibt es noch?

Nehmen Sie unbedingt Hilfen an, denn Sie müssen nicht alles alleine schaffen:

  • Es gibt verschiedene Möglichkeiten von Pflegegeld über Verhinderungspflege, oder steuerliche Entlastungen.
  • Gerne beraten wir SoMA-Mitglieder, welche Hilfen passend sein könnten oder wohin sie sich wenden müssen.

Gibt es auch erwachsene Betroffene in SoMA e.V.?

  • Ja die Gruppe der erwachsenen Betroffenen wächst stetig und mit der Zahl auch die Angebote von SoMA, wie z.B.Seminare, Threema-Gruppen oder Einzelgespräche.
  • Der gegenseitige Austausch kann für alle sehr bereichernd sein, auch wenn sich über die Jahre vielleicht Operations- und Nachsorgemethoden verändert haben.
Termine und Angebote

Speziell für KE Familien und Betroffene

Hier finden sie eine Übersicht über unsere aktuellen Angebote, klicken sie für mehr Informationen einfach auf den Termin.

Datum
Uhrzeit
Veranstaltung
Ort
Sa 11.12.21
11:00 Uhr
Kloakenekstrophie-Fachtag 2021
Online via Zoom
Alle Veranstaltungen