Versorgungslücken schließen

Im Einsatz für Patienten

Mit einer komplexen Fehlbildung geboren zu werden, ist eine Herausforderung. SoMA vertritt bundesweit mehr als 1.200 Patient:innen mit anorektaler Fehlbildung, Morbus Hirschsprung oder Kloakenekstrophie bzw. deren Angehörige. Als Selbsthilfeorganisation unterstützen wir durch Beratung, Erfahrungsaustausch und Seminare.

Doch das alleine ist nicht ausreichend – Beratungen und Befragungsergebnisse unserer Mitglieder zeigen Versorgungslücken: angefangen bei korrekter Diagnosestellung, über erfahrene Operateure, bis hin zur Nachsorge. Es gibt immer noch keine spezialisierten Kliniken für diese Patientengruppe und Langzeitergebnisse zeigen den Bedarf an Nachbetreuung im Kinder- und Jugendalter sowie darüber hinaus.

Damit sich etwas ändert zum Wohle der Patient:innen und Angehörigen sind wir auch in der Gesundheitspolitik aktiv.

Wir engagieren uns gemeinsam mit Kooperationspartnern in politischen Gremien und beziehen immer die Sicht der Eltern, Kinder, sowie jugendlichen und erwachsenen Betroffenen und deren Bedürfnisse mit ein. Die Aktivitäten sind vielfältig:

Ein Gewinn für alle

Zentralisierung in der Kinderchirurgie

Anorektale Fehlbildungen, Morbus Hirschsprung und Kloakenekstrophie sind komplex, selten und haben verschiedene Ausprägungen. Nur spezialisierte Zentren verfügen über die notwendige Erfahrung, diese adäquat zu behandeln:

  • Diagnosen werden korrekt und rechtzeitig gestellt, Behandlungen adäquat eingeleitet.
  • Operationsmethoden werden daran individuell angepasst.
  • Das Risiko für Komplikationen bei Operationen sinkt.
  • Betreuung in der Nachsorge vermindert Einschränkungen der Kontinenz- und Sexualfunktion und zeigt Hilfen auf. 
  • Die langjährige Begleitung der Patient:innen erhöht das Erfahrungswissen der Behandler.

Durch spezialisierte Zentren profitieren alle. Wir setzen uns für eine Zentralisierung in der Kinderchirurgie ein, um die Lebensqualität der Patient:innen zu verbessern. Dafür sind wir auf verschiedenen Ebenen aktiv.

Erste Schritte

Zertifizierungs-Prozesse

Auch wenn es auf der Hand liegt: Mehr Erfahrung in einem Gebiet lässt bessere Ergebnisse erwarten. Doch wir sind von diesem Ziel leider noch zu weit entfernt. SoMA setzt sich seit Jahrzehnten für die Zentralisierung der Behandlung von ARM, MH und KE ein.

Erste Schritte auf krankheitsübergreifender Ebene sind die Zentrifizierungen der Zentren für seltene Erkrankungen des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Dringend notwendig sind weitere Schritte auf politischer Ebene. Denn derzeit behandeln immer noch zu viele Kliniken Patient:innen mit unseren seltenen und komplexen Fehlbildungen. Beispielsweise werden 250 Säuglinge, die pro Jahr mit anorektaler Fehlbildung geboren werden, in über 100 Klinikstandorten operativ korrigiert.

Neue Wege in Zusammenarbeit mit Kostenträgern, politischen Entscheidern und anderen Selbsthilfeorganisationen geben Hoffnung. Zusammen haben wir einen Aktionsplan entwickelt.

Straße
Es besteht Handlungsbedarf

Aktionsplan

Eltern und Patienten, die SoMA kontaktieren, berichten über vermeidbare Komplikationen und Behandler, die über wenig oder keine Erfahrung mit diesen seltenen Fehlbildungen verfügen. Damit sich dies ändert, setzen wir uns für folgende Punkte ein:

Mindestmenge: Fünf Eingriffe pro Jahr

Eine bundesweite gesetzliche Mindestmenge von jeweils fünf Eingriffen pro Jahr und pro Standort für die komplexen Korrekturoperationen bei anorektaler Fehlbildung und Morbus Hirschsprung ist als erster Schritt zu betrachten. Ziel ist, damit die hohe Anzahl an Gelegenheitsversorgern für die Hauptoperationen (= korrektive Eingriffe) bei ARM und MH von der Behandlung auszuschließen.

Umsetzung internationaler Standards

Auf europäischer Ebene sind Mindestmengen von fünf korrektiven Eingriffen pro Jahr gefordert: Seit 2017 zum Beispiel für MH durch die ERNICA Statuten. Ebenso gibt es in eUROGEN Mindestanforderungen für die anorektale Fehlbildung. Die Umsetzung auf nationaler Ebene ist dringend notwendig.

Patientenorientierte Versorgung

Die Versorgungsstruktur muss sich an dem Bedarf der Patient:innen und nicht an den Interessen der Leistungserbringer orientieren.

Patientenorientierte Ausbildungskonzepte

Kinderchirurgische Ausbildungskonzepte und Subspezalisierung müssen auf eine Verbesserung der Patient:innenversorgung abzielen.

Mindestmengen in der Kinderchirurgie

Stellungnahme SoMA e.V.

SoMA hat in Zusammenarbeit mit verschiedenen Akteuren im Gesundheitswesen eine Stellungnahme für politische Entscheidungsträger:innen verfasst.

Schritt für Schritt zum Ziel

Im Klartext

Eine solch umfassende Verbesserung der Versorgungsstrukturen braucht Zeit. Doch jeder Tag, an dem ein Kind unwissend fehlerhaft operiert wird und dadurch lebenslang inkontinent bleibt, ist ein Tag zu viel.

Insbesondere Patient:innen mit komplexen Formen der Fehlbildungen, wie zum Beispiel die VACTERL Assoziation oder die Kloakenekstrophie, haben einen besonderen Bedarf. Da mehrere Organe betroffen sind, benötigen sie Behandler, die auf das jeweilige Organsystem spezialisiert sind. Eine interdisziplinäre Zusammenarbeit dieser Kliniken ist dabei besonders wichtig.

Zentralisierung in der Behandlung steigert die Lebensqualität aller Patient:innen. Zwar erhöhen sich Anfahrtszeit und -wege zur Klinik, wenn sich die Zahl der behandelnden Kliniken reduziert. Doch aus der Beratung unserer Mitglieder wissen wir: Eltern und Patient:innen werden immer eine qualitativ höhere Versorgung vorziehen. Hierbei handelt es sich um eine Entscheidung, die das ganze Leben beeinflusst.

Familie

Notwendige Veränderungen in der Versorgung können wir nur gemeinsam erreichen. Wir müssen im Dialog bleiben. Und jeder kann selbst einen Teil zur Verbesserung der Situation beitragen.

Nicole Schwarzer, Netzwerk- und Registerbeauftragte SoMA e.V.

Gemeinsam mehr erreichen

Im Dialog bleiben

Die Erfahrungen unserer Mitglieder, Eltern von betroffenen Kindern, Jugendliche und Erwachsene mit ARM, MH oder KE sind die Basis für all unsere Aktivitäten. Diese möchten wir sichtbar machen:

  • Im SoMA Gesundheitsbogen erfassen wir Informationen zu den Patient:innen wie z.B. Diagnose, Operationen, Behandler und die Zufriedenheit damit. Durch das Ausfüllen trägt jede:r dazu bei, die eigene Realität abzubilden. Den Bogen erhalten alle Mitglieder bei Eintritt in den Verein.
  • In SoMA Veröffentlichungen oder eigenen Studien, z.B. zur Fertilität transportieren wir Erfahrungswissen und können die Ist-Situation abbilden.
  • In Zoom-Konferenzen mit oder Besuchen in kinderchirurgischen Einrichtungen erhält SoMA einen Überblick über Ansprechpartner, Nachsorgekonzepte oder sonstige Leistungen der Kliniken. Gleichzeitig kann SoMA die eigenen Ziele und Aktivitäten vorstellen.
  • In Round-Table Gesprächen tauschen wir uns z.B. mit der Deutschen Gesellschaft für Kinderchirurgie aus.
  • In Zusammenarbeit mit der Selbsthilfeorganisation KEKS e.V. begleiten wir VACTERL-Patienten und setzen uns gemeinsam für die Zentralisierung in der Kinderchirurgie ein.
  • Außerdem arbeiten wir an Zertifizierungsprozessen auf nationaler und internationaler Ebene mit.
Wir sind für Ihre Fragen offen

Ihre Ansprechpartnerinnen

Haben Sie weitere Fragen zu diesen Themen? Dann kontaktieren Sie unsere Ansprechpartnerinnen.

Alle gesundheitspolitischen Aktivitäten der SoMA finden in enger Absprache mit dem Gesamt-Vorstand von SoMA e.V. statt.

Mitglieder des interdisziplinären Fachbeirats unterstützen SoMA im fachlichen Bereich, wie z.B. bei der Erstellung von Fragebögen zu Diagnosen, Operationen und Nachsorgesituation der Patient:innen.

Annette Lemli

Annette Lemli

1. Vorsitzende
Telefon: 02935-805510
Dr. Miriam Wilms

Dr. Miriam Wilms

Zentralisierungsbeauftragte

Viszeralchirurgin/ Proktologin; Mitglied des Interdisziplinären Beirats von SoMA e.V.

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Mehr zum Thema

Hier finden Sie Artikel zum Thema Gesundheitspolitik, die in Fachzeitschriften oder Medien der Selbsthilfe erschienen sind. Oder beteiligen Sie sich selbst mit Ihren Erfahrungen und füllen Sie den Fragebogen der SoMA zu Diagnose, Behandlung und Zufriedenheit mit der Nachsorge aus!

Infobroschüre über die Angebote von SoMA e.V.
Übersicht über unsere Broschüren und Themenblätter
Mindestmengen in der Kinderchirurgie
Auszug aus KEKS Beilage 6/2023