SoMA und Transition

Was heißt das?

Laut Wikipedia bedeutet Transition in der Medizin die »Überleitung von Behandelten der Kinderheilkunde zur Erwachsenenmedizin«.

Anorektale Fehlbildungen, Morbus Hirschsprung und Kloakenekstrophie sind angeborene Fehlbildungen. Die Behandlung beginnt im Kleinkind-Alter und wird in Deutschland von pädiatrischen Disziplinen durchgeführt, also z.B. von Kinderchirurgen, Kinderärzten oder Kinderkrankenschwestern. Werden die Kinder dann erwachsenen, fallen sie quasi aus der Versorgung, da Kinderärzte und auch viele der Kinderchirurgien über das 18. Lebensjahr hinaus gar nicht behandeln dürfen.

SoMA arbeitet gemeinsam mit Betroffenen und Fachleuten daran, den Übergang in die erwachsenenmedizinische Betreuung zu verbessern und ein Modell zu finden, das eine angemessene Behandlung und Nachsorge gewährleistet.

Komplexes Thema

Wann fängt Transition an?

»Mein Sohn ist jetzt 16 Jahre und sucht einen neuen Hausarzt«, »Ich bin jetzt 18 Jahre, aber in welche Klinik soll ich jetzt mit meinen Nachsorgefragen?«, »Wer ist mein Ansprechpartner für gynäkologische Fragestellungen und was muss ich beachten?« Solche Themen beschäftigen unserer Mitglieder und die Antworten sind komplex.

Wichtig ist aber, dass Transition nicht erst im Jugendalter beginnt. Schon bei Diagnosestellung und Operation können die Weichen für eine gelingende Transition gestellt werden.

Selbständigkeit fördern

Was bietet SoMA dazu?

SoMA setzt in allen Projekten auf frühe Einbindung der Patient:Innen und fördert die Selbständigkeit durch entsprechende Angebote wie das Selbständigkeits-Seminar »Das schaffst Du alleine« oder Befund-Seminar »Was habe ich eigentlich«. So kann die medizinische und therapeutische Versorgung von Anfang an in die richtige Richtung gelenkt werden.

SoMA trägt die Erfahrungen der Betroffenen zusammen, fördert den Austausch und bietet auch weiterführende Seminare für bereits erwachsene Betroffene, z.B. zum Thema Transiion, Urologie oder Gynäkologie.

Lobbyarbeit

Lücken in der Versorgung schließen

SoMA sensibilisiert die Fachleute und versucht Partner zu gewinnen, die Transitionsprojekte für unsere Krankheitsbilder anbieten. Wir unterstützen Pilotprojekte, wie beispielsweise das des Klinikum München-Schwabings.

SoMA präsentiert auf nationalen und internationalen Kongressen das Thema Transition durch Fallbeispiele oder Vorträge zu von uns durchgeführten Studien oder Aktivitäten.

Aktuelle Aktivitäten

Hier engagieren wir uns

  • Seit 2019 Arbeitsgruppe Transition in der SoMA zur Koordination der verschiedenen Aufgaben
  • Arbeitsgruppe Transition in ARM-Net und Mitwirkung an der internationalen Befragung zum Thema Transition
  • In den europäischen Referenznetzwerken setzen wir uns ein, um gemeinsam Transition zu verbessern

In 2020 fand statt:

  • SoMA Vortrag auf dem »1. Bochumer Symposium zu Transition bei Seltener Erkrankung 2020 – Patienten-Empowerment und Informationstransfer« am 12. Aug. 2020 unter dem Titel »Transition: einfach kompliziert – alle wollen es, fast keiner bekommt es« (durch J. Schweikhard und M. Haanen).
  • Online-Seminar für erwachene Betroffene am 29./30.10.2020 – Transition und Nachsorge
  • Vorstellung von Pilotprojekten im SoMAGAZIN
  • Kommunikation mit der Deutschen Gesellschaft für Kinderchirurgie zur Transition