SoMA und Transition

Was heißt das?

Laut Wikipedia bedeutet Transition in der Medizin die »Überleitung von Behandelten der Kinderheilkunde zur Erwachsenenmedizin«.

Anorektale Fehlbildungen, Morbus Hirschsprung und Kloakenekstrophie sind angeborene Fehlbildungen. Die Behandlung beginnt im Kleinkind-Alter und wird in Deutschland von pädiatrischen Disziplinen durchgeführt, also z.B. von Kinderchirurgen, Kinderärzt:innen oder Kinderkrankenschwestern. Spätestens ab dem 18. Lebensjahr dürfen Kinderärzte und auch viele der Kinderchirurgien, die Patient:innen gar nicht mehr behandeln. Es müssen neue Behandler:innen gesucht werden, die aber oft nicht mit dem seltenen Krankheitsbild vertraut sind. SoMA arbeitet gemeinsam mit Fachleuten daran, den Übergang in die erwachsenenmedizinische Betreuung zu verbessern und ein Modell zu finden, das eine angemessene Behandlung und Nachsorge gewährleistet.

Für eine verbesserte Transition von chronisch kranken und behinderten Jugendlichen setzt sich insbesondere die Gesellschaft für Transitionsmedizin e.V. ein. Durch ihre Aktiviäten versuchen sie unter anderem eine interdisziplinäre und ganzheitliche Transition als Regelleistung zu etablieren.

S3-Leitlinie der Gesellschaft für Transitionsmedizin
Komplexes Thema

Wann fängt Transition an?

»Mein Sohn ist jetzt 16 Jahre und sucht einen neuen Hausarzt«, »Ich bin jetzt 18 Jahre, aber in welche Klinik soll ich jetzt mit meinen Nachsorgefragen?«, »Wer ist mein Ansprechpartner für gynäkologische Fragestellungen und was muss ich beachten?« Solche Themen beschäftigen unserer Mitglieder und die Antworten sind komplex.

Wichtig ist aber, dass Transition nicht erst im Jugendalter beginnt. Schon bei Diagnosestellung und Operation können die Weichen für eine gelingende Transition gestellt werden.

Selbständigkeit fördern

Was bietet SoMA dazu?

SoMA setzt in allen Projekten auf frühe Einbindung der Patient:Innen und fördert die Selbständigkeit durch entsprechende Angebote wie das Selbständigkeits-Seminar »Das schaffst Du alleine« oder das Befund-Seminar »Was habe ich eigentlich«. So kann die medizinische und therapeutische Versorgung von Anfang an in die richtige Richtung gelenkt werden.

SoMA trägt die Erfahrungen der Betroffenen zusammen, fördert den Austausch und bietet auch weiterführende Seminare für bereits erwachsene Betroffene, z.B. zum Thema Transition, Urologie oder Gynäkologie.

Lobbyarbeit

Lücken in der Versorgung schließen

SoMA sensibilisiert die Fachleute und versucht Partner zu gewinnen, die Transitionsprojekte für unsere Krankheitsbilder anbieten. Wir unterstützen Pilotprojekte, wie beispielsweise das des Klinikums München-Schwabings.

SoMA präsentiert auf nationalen und internationalen Kongressen das Thema Transition durch Fallbeispiele oder Vorträge zu von uns durchgeführten Studien oder Aktivitäten.

Aktuelle Aktivitäten

Hier engagieren wir uns

  • Arbeitsgruppe Transition in der SoMA zur Koordination der verschiedenen Aufgaben
  • Im internationalen Netzwerk ARM-Net wirken wir in der Arbeitsgruppe Transition mit, haben gemeinsam mit Fachleuten Befragungen ausgearbeitet und uns an wissenschaftlichen Publikationen beteiligt
  • In den europäischen Referenznetzwerken eUROGEN und ERNICA bringen wir uns ebenfalls in die Initiativen zur Transition ein.

Bisher fand statt:

  • Vortrag »Patienten Perspektiven Transition» von Michel Haanen/Nicole Schwarzer (VA/SoMA e.V.) auf dem virtuellen Kongress der EAU (Europäische Gesellschaft für Urologie) 2021
  • Vortrag »Transition: einfach kompliziert – alle wollen es, fast keiner bekommt es« von Jennifer Schweikhard und Michel Haanen auf dem »1. Bochumer Symposium zu Transition bei Seltener Erkrankung 2020 – Patienten-Empowerment und Informationstransfer«
  • Online-Seminare und Treffen für erwachsene Betroffene zum Thema Transition und Nachsorge
  • Vorstellung von Pilotprojekten, neuen Leitlinien und Erfahrungsberichten zu Transition im SoMAGAZIN
  • Kommunikation mit der Deutschen Gesellschaft für Kinderchirurgie zur Transition