Ohne die Hilfe von Stiftungen, privaten Spenden und von Firmen oder Sponsoren könnte SoMA viele seiner Angebote nicht durchführen. Wir bedanken uns bei allen, die helfen, mehr Lebensqualität für Menschen mit anorektalen Fehlbildungen, Morbus Hirschsprung und Kloakenekstrophie zu schaffen.
Beim Jugendwochenende 2025 in Stuttgart konnten neun Jugendliche vom abwechslungsreichen Programm profitieren. Neben Gesprächskreisen und dem Austausch untereinander wuchs die Gruppe bei verschiedenen Freizeitaktivitäten zusammen. So gab es einen gemeinsamen Ausflug in die Stuttgarter Innenstadt und die Jugendlichen konnten VR-Brillen ausprobieren. Begleitet wurde das Angebot von selbst betroffenen jungen Erwachsenen. Durch die Förderung der Hanna…
Mit 20.000€ für das Jahr 2025 fördert die Erika-Reinhardt-Stiftung erneut das Projekt „KEKS e.V. und SoMA e.V. – Synergien nutzen und netzwerken – gemeinsam auf dem Weg für eine bessere Versorgung von Patient:innen mit Ösophagusatresie und anorektalen Malformationen“. Vielen herzlichen Dank! Lesen Sie hierzu auch den Sommerbrief der Erika-Reinhardt-Stiftung.
Die Klosterkammer Hannover förderte den Regionalen Fachtag Niedersachsen 2024 mit 500€. SoMA e.V. sagt: Danke!
Mit 1.800€ fördert die Bürgerstiftung Kercher den Regionalen Fachtag in Nürnberg, sowie das Elterntreffen Nürnberg 2025. Vielen Dank!
Dank der Förderung durch die Anna-Geissler-Stiftung in Höhe von 10.500€ kann in diesem Jahr wieder das Familienseminar am Chiemsee stattfinden. Ziel des Seminar ist es, Familien zu stärken, Ressourcen zu entdecken und gemeinsam unterstützende Strategien zu entwickeln. Die Förderung ermöglicht die Umsetzung dieses Projekt. Vielen herzlichen Dank!
Wir bedanken uns für die Spende in Höhe von 30.000€ der „Stiftung RTL – Wir helfen Kindern“, welche die Durchführung der Jugendwoche 2025 und des Selbstständigkeitsseminar „Das schaffst du alleine“ ermöglicht. Foto: RTL D/Stefan Gregorowius
Die Anna-Geissler-Stiftung unterstützte das Kinder- und Jugendprogramm auf der Jahrestagung 2025 mit einer Förderung in Höhe von 10.000€. Dadurch konnte ein vielseitiges Programm angeboten werden, mit Zoo- und Theaterbesuch, Trommelworkshop und Ausflug in die Boulderhalle. Und ein wertvoller Austausch unter den Kindern und Jugendlichen war so möglich. Wir sagen: Danke!
Vielen Dank an die Aktion Mensch, die den Morbus Hirschsprung Patiententag in Leipzig 2024 im Rahmen der Pauschalförderung für Bildungsveranstaltungen mit 4.400 € bezuschusste.
Unter dem Motto „KE Fachtag meets Familientreffen“ fand am 31.05.2025 der Fachtag Kloakenekstrophie für Kinder, Eltern und erwachsene Betroffene statt. Durch die Förderung der Aktion Mensch in Höhe von 12.400€ konnte dieser wertvolle Austausch möglich gemacht werden. Vielen herzlichen Dank.
Unter dem Motto „Jeder Meter zählt“ startete die Deutsche ILCO im Mai 2024 eine Aktion zugunsten von Menschen mit einer angeborenen Fehlbildung und Stoma. Bei verschiedenen öffentlichen Sportaktivitäten kamen über 10.000km zusammen. Im Rahmen der Aktion sammelte die ILCO insgesamt 5.775,31€ für SoMA e.V. Wir sagen DANKE für diese starke Aktion und freuen uns auf…
Mit 20.000€ fördert die Erika-Reinhardt-Stiftung das Projekt „KEKS e.V. und SoMA e.V. – Synergien nutzen und netzwerken – gemeinsam auf dem Weg für eine bessere Versorgung von Patient:innen mit Ösophagusatresie und anorektalen Malformationen“ in 2024. Wir bedanken uns herzlich.
SoMA e.V. erhielt eine Förderung in Höhe von 3.250,54€ für das Jugendwochenende 2024 in Mainz. Bei dieser Veranstaltung haben Jugendliche zwischen 13 und 17 Jahren die Möglichkeit, in die Jugendarbeit von SoMA hineinzuschnuppern. Wir danken der Hanna und Wilhelm Ellinghaus Stiftung für die Förderung dieses wichtigen Angebots.
Wir danken der Aktion Mensch, die mit insgesamt 2.000€ die Kosten für unsere Jugendbetreuer auf der Jugendwoche 2024 im Hunsrück bezuschusste.
Beim Erwachsenen-Seminar 2024 in Heidelberg stand der Austausch zum Thema „Wie erlebe ich meinen Alltag?“ im Fokus. Außerdem konnten die Teilnehmer:innen aus Vorträgen zum Reisen mit Hilfsmitteln, zur Transition, sowie Gesprächskreisen zu Gynäkologie bzw. Urologie zahlreiche Informationen mitnehmen. Wir bedanken uns für die Förderung in Höhe von 5860€ bei der Aktion Mensch, durch welche dieses…
Die Aktion Mensch unterstützte unsere Online Jahrestagung 2024 mit einer Förderung von 1.500€. Den Teilnehmer:innen konnte so ein informatives und vielfältiges Angebot zu Themen, wie Nachsorge, Urologie oder Ernährung geboten werden. Außerdem bereicherten Berichte aus dem Leben betroffener Eltern und Erwachsene die Veranstaltung. Wir danken herzlich für die Unterstützung!
Die Förderung der Heinz und Inge Hornung Stiftung in Höhe von 15.000€ ermöglicht es uns, auch 2025 eine SoMA Schwerpunktreha anbieten zu können. Dieses sehr beliebte SoMA Angebot auf Usedom bietet Familien die Möglichkeit, an einer Reha mit zusätzlichem Fachprogramm von SoMA e.V. teilzunehmen. Vielen Dank!
Die Heinz und Inge Hornung Stiftung fördert die SoMA Fachtage Kloakenekstrophie 2024 mit 3.000€. Die Förderung ermöglicht es Familien und Betroffenen zum Thema „Die Psyche und wir – Was hilft uns im Umgang mit der Fehlbildung?“ in Austausch zu kommen. Vielen Dank!
Mit 1.500€ fördert Herzenwüsche e.V. die neue Ausgabe der SoJA – die Jugendzeitschrift von SoMA e.V. zum Thema „Alltagsachterbahn“. Neugierige Leser:innen finden hier Erfahrungen, Tipps und Tricks rund um den Alltag mit ARM, MH und KE – dank der Unterstützung durch Herzenswünsche e.V.
Die Marga und Walter-Boll Stiftung fördert die Fachtage Kloakenekstrophie 2024 mit 6.500€. Durch die Förderung wird ermöglicht, dass Familien, Betroffene und Expert:innen zum Thema „Die Psyche und wir – Was hilft uns im Umgang mit der Fehlbildung?“ in Austausch kommen können. Vielen Dank!
Die Anna-Geissler-Stiftung unterstützt 2024 die SoMA Angebote Mütterseminar und Väterseminar. Herzlichen Dank für die Förderung in Höhe von 8.900 €.
Wir bedanken uns für die Spende in Höhe von 32.000 €, mit der SoMA die Jugendwoche 2024 und das Selbstständigkeitsseminar „Das schaffst Du alleine“ für Kinder und Jugendliche mit ARM, MH oder KE umsetzen kann. Foto: RTL D / Guido Engels
Die Hanna und Wilhelm Ellinghaus Stiftung fördert den Nachdruck des SoMINCHEN. Im SoMA Kinderbuch wird die Anorektale Fehlbildung kindgerecht erklärt. Dank der Stiftung kann zudem das neue Kinderbuch für Morbus Hirschsprung demnächst in den Druck gehen. Und auch das Regionaltreffen in Nordrhein-Westfalen wird durch die Förderung ermöglicht. Vielen Dank!
Mit 1.700€ fördert die Kerscher’sche Stiftung unseren regionalen Fachtag Bayern am 28.09.2024 in Nürnberg und ein geplantes Elterntreffen in Nürnberg voraussichtlich im Herbst. Vielen herzlichen Dank!
Herzlichen Dank für die Förderung in Höhe von 5.000€ für Netzwerkarbeit und Beratungstätigkeit von SoMA e.V. im Jahr 2023.
Eine Adventsüberraschung hat uns die Hanna und Wilhelm Ellinghaus Stiftung bereitet. Mit über 4.400 € unterstützte die Stiftung gleich drei SoMA Angebote: die Regionaltreffen in NRW und Baden-Württemberg und das SoMA Familienseminar 2023. Für alle drei Projekte hätte SoMA sonst einen hohen Eigenanteil an den Kosten leisten müssen. Doch jetzt sind die Kosten gedeckt! Herzlichen…
Mit 5.600€ förderte die Marga und Walter Boll Stiftung das SoMA Seminar für erwachsene Betroffene in Köln. Das Motto der Stiftung ist „Gutes fördern. Gutes tun.“ Das ist gelungen – SoMA sagt Danke.
Mit 3.000€ fördert die Kroschke Kinderstiftung unseren neuen SoMA Podcast: „Aus dem Alltag – Der SoMA Pott“. Dadurch konnten wir den Kickoff-Workshop und die ersten drei Folgen realisieren. Vielen Dank!
Eine Weihnachtsüberraschung für SoMA hatte Inge Hornung von der Heinz und Inge Hornung Stiftung parat. 10.000 Euro gingen am 1. Dezember auf dem SoMA Konto ein. Die Spende dürfen wir für 2023 verwenden und setzen es anteilig zur Finanzierung des SoMA Familienseminars 2023 sowie des Wochenendes für Kloakenekstrophie – Familien 2023 ein. Ganz herzlichen Dank!
Herzlichen Dank an den ProCent-Förderfonds der Mercedes-Benz Group! 1.300 Euro erhielt SoMA e.V. zweckgebunden für die Anschaffung von Hardware im Rahmen des Projekts „Sicherstellung der digitalen Vernetzung“. Dank der Förderung konnten die Kosten für zwei Laptops sowie einen Bildschirm gedeckt werden, an denen drei haupt- und ehrenamtliche Mitarbeiter:innen nun datenschutzkonform und technisch gut ausgestattet arbeiten…
Vielen Dank an die Aktion Mensch, die den Morbus Hirschsprung Patiententag in Wetzlar im Rahmen der Pauschalförderung für Bildungsveranstaltungen mit 3.030 € bezuschusste.
Mit 1.500 € unterstützt die Kerscher’sche Stiftung unseren regionalen Fachtag Bayern am 30. September 2023 auf der Burg in Nürnberg. Für den Fachtag erwarten wir Referenten aus dem Team der Cnopfschen Kinderklinik Nürnberg. Die Kinder begeben sich auf Entdeckungstouren durchs Albrecht Dürer Haus und durch die Stadt. Außerdem wird am 25. November 2023 der SoMA-Stammtisch…
Wir danken der Aktion Mensch, die mit insgesamt 1.470 € die Kosten für unsere Jugendbetreuer auf den beiden Jugendwochen 2023 im Schwarzwald bezuschusste.
SoMA erhielt eine Förderung in Höhe von 56.520 € für die SoMA Jahrestagung 2023. Über 300 Kinder, Jugendliche und deren Eltern, erwachsene Betroffene und Fachleute verbrachten vom 05. bis 07. Mai 2023 ein informatives Wochenende in der Jugendherberge München-Park. Neben Vorträgen und Erfahrungsaustausch standen auch Angebote für Kinder und Jugendliche auf dem Programm. Das alles…
Wir bedanken uns für die Spende in Höhe von 28.900 €, mit der SoMA die SoMA Jugendwochen im Juli/August und das Selbständigkeitsseminar „Das schaffst Du alleine“ für Kinder und Jugendliche mit ARM, MH oder KE umsetzen kann. Die Spende an SoMA stammt aus dem 27. RTL-Spendenmarathon, der im November 2022 ausgestrahlt wurde. Bei der längsten…
Dank der Spende von Herzwünsche e.V. in Höhe von 1.500€ können wir dieses Jahr eine weitere Ausgabe der SoJA herausgeben. SoJA ist die Jugendzeitung der SoMA und steht für Selbstbewusstseinsorganisation für Jugendliche mit anorektalen Fehlbildungen.
Die Heinz und Inge Hornung Stiftung fördert die Durchführung des SoMA Projekts Schwerpunkt-Reha auf Usedom weiterhin. Es wird in der Light-Version im Frühling 2024 stattfinden. Die Förderung in Höhe von 15.000 € erhielten wir bereits im Mai 2023 – vielen Dank!
Vielen Dank an die Aktion Mensch, die die Morbus Hirschsprung Patiententage in Berlin im Rahmen der Pauschalförderung für Bildungsveranstaltungen mit 11.200 € bezuschusste.
Dank der großzügigen Förderung der MORGENSTERN Lutz-Frischmann-Stiftung in Höhe von 2.400 € konnten die Teilnehmer:innen des SoMA Familientreffens in Oberhof am 10.9.2022 einen gelungenen Tag erleben. Von Informationen zur Nachsorge bis Clown Filotta reichte das Programm.
Dank der Förderung von Star Care Stuttgart in Höhe von 5.000 € steht schon jetzt fest: Die zwei SoMA Jugendwochen im Juli/August 2023 können stattfinden.
Wir danken der Aktion Mensch, die mit 1.680 € die Kosten für unsere Jugendbetreuer auf der Jugendwoche 2022 in Winterberg bezuschusste.
Mit 2.000 € unterstützt die Kerscher´sche Stiftung unseren regionalen Fachtag, der am 16. Juli 2022 in der Jugendherberge in Nürnberg stattfindet. Auf dem Programm stehen Fachvorträge und Austausch für Eltern und Betroffene. Für betroffene Kinder und Jugendliche sowie deren Geschwister gibt es unter dem Motto „Auf der Mauer, auf der Lauer“ eine Burgführung; auch ein…
Mit der großzügen Spende in Höhe von 25.800 € unterstützt die Stiftung RTL – Wir helfen Kindern die Durchführung von zwei SoMA Nachsorgeseminaren „Das schaffst Du allein“ und der SoMA Jugendwoche 2022. Dank des Ergebnisses des 26. RTL-Spendenmarathons 2021 können Kinderhilfsprojekte, wie unseres, unterstützt werden. Alle Kinder und Jugendlichen, die mit ARM, MH oder KE…
Die Heinz und Inge Hornung Stiftung sorgte gleich zu Beginn des Jahres 2022 für eine riesengroße Überraschung. Wir erhielten schon im Januar 15.000 € für die Durchführung des SoMA Projekts Schwerpunkt-Reha auf Usedom. Geplant war 2023 die Reha light mit einer kleineren Teilnehmergruppe und nicht so umfangreichem Programm (analog zu unserem Angebot 2021). Doch mit…
Mit einer Gesamtsumme von 5.000 € machte die Kroschke-Kinderstiftung das SoMA Befund-Seminar möglich, das im November 2021 stattfand. „Was genau habe ich?“ – „Wie erkläre ich es meinem Arzt?“ – mit diesen Fragen beschäftigten sich acht Jugendliche bzw. junge Erwachsene. Gemeinsam mit fünf Fachleuten und zwei SoMA Team Leitern erarbeiteten sie Informationen zur eigenen Diagnose.…
Mit einer Spende in Höhe von 4.000 € fördert StarCare e.V. Stuttgart den KE-Fachtag, der im Dezember 2021 in Stuttgart geplant ist. Vielen herzlichen Dank!
Mit 1.600 € unterstützte die VGH-Stiftung den SoMA Fachtag in Mardorf. Vielen Dank dafür! Mehr als 80 Kinder, Jugendliche und Erwachsene hatten sich in der Jugendherberge Mardorf am 18. September 2021 eingefunden. Dank der Spende konnten die Teilnehmer ein umfangreiches Fach- und Rahmenprogramm wahrnehmen. Trotz Einhaltung aller Hygiene- und Corona-Vorschriften überwog der Austausch und auch…
Mit einer großzügigen Spende von 1.500 € können wir dank Herzenswünsche e.V. schon bald die neue Ausgabe der SoJA herausgeben. SoJA ist die Jugendzeitung der SoMA und steht für Selbstbewusstseinsorganisation für Jugendliche mit anorektalen Fehlbildungen.
Über 1.200 € kamen bisher durch die Spendenbereitschaft der Intel-Mitarbeiter zusammen. Es wurde aufgerufen, für die Neuauflage von Sominchen, dem SoMA Kinderbuch zu spenden. Viele Intel-Mitarbeiter spendeten dafür und die Intel-Foundation verdoppelte deren Spendensumme. Herzlichen Dank.
Nach der sogenannten „kleinen SoMA Schwerpunkt-Reha“ im September/Oktober 2021, sind wir schon in den Vorbereitungen für den März 2022. Dank der Heinz und Inge Hornung Stiftung ist die Finanzierung der SoMA Schwerpunkt-Reha 2022, die mit mehr als 20 Familien stattfinden wird, gesichert. Wir danken für die Spende in Höhe von 12.000 €, die uns das…
Ein herzliches Dankeschön an die Bürgerstiftung Kerscher! Das SoMA Jugendwochenende auf der Burg in Nürnberg hätte ohne die Förderung in Höhe von 3.200 € nicht stattfinden können. Vom 5. – 8. August 2021 fanden sich sieben SoMA Jugendliche im Alter zwischen 13 und 17 Jahren in der Jugendherberge Nürnberg ein. Auf dem Programm standen Gesprächskreise,…
2021 startete SoMA mit einem Pilotprojekt, der sogenannten „kleinen SoMA Schwerpunkt-Reha“, die mit einem abgespeckten Programm vielleicht künftig zusätzlich jährlich angeboten werden kann. Durch die Spende der Stiftung in Höhe von 6.000 € ist dieser Testlauf möglich. Ein großes Danke an Frau Hornung für die langjährige Unterstützung und Hilfe insbesondere bei dem Reha-Projekt.
Eine Spende in Höhe von 15.100 € erhielt SoMA, um 2020 zwei Nachsorge- und ein Jugend-Seminar für Kinder und Jugendliche mit ARM, MH oder KE umzusetzen. Coronabedingt wurden die Seminare zum Teil auf 2021 verschoben bzw. fand ein Teil schon online statt. Die Fördermittel konnten wir mit Einverständnis der Stiftung auf 2021 übertragen. Wir sagen…
„Das Engagement des SoMA e.V. beeindruckt mich sehr. Informationen über die eigene Krankheit und Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen können den Erkrankten und ihren Angehörigen viel Lebensqualität und Lebensfreude zurückgeben.“, sagte Dr. Stefinger nach der Scheckübergabe der Spende in Höhe von 2.000 €, die am 14.10.2020 in unserem Büro in München stattfinden konnte. Als gemeinnützige GmbH…
Vielen Dank an die Aktion Mensch. SoMA erhielt eine Förderzusage für die Jahrestagung, die 2020 in München stattfinden sollte. Coronabedingt musste diese schließlich zweimal verschoben werden und soll nun 2022 in München stattfinden. Den Vorschuss auf die Fördersumme in Höhe von 46.080 € durften wir in Abstimmung mit Aktion Mensch auf die Veranstaltung im Jahr…
Danke für die großzügige Spende in Höhe von 4.000 € von StarCare e.V., Stuttgart. So konnte die erste Online-Jugend-Projektwoche der SoMA finanziert werden, die 2020 statt der geplanten Jugendreise stattfand.
Am 7. August 2020 überreichte Richard Schlamp, oberbayerischer Betriebsratsvorsitzender des Bayernwerks* einen symbolischen Scheck an SoMA e.V. Seit 2003 verzichtet ein Großteil der E.ON-Mitarbeiterinnen und -Mitarbeiter am Monatsende dauerhaft und freiwillig auf die Auszahlung ihrer Netto-Cent-Beträge. Die Beträge fließen in den Mitarbeiter-Hilfsfond „RestCent“ des E.ON-Konzerns und werden von der E.ON SE aufgestockt. So erhielt SoMA…
Anja Widders ehrenamtlicher Einsatz als Morbus Hirschsprung-Beauftragte der SoMA wurde mit dem „dm-Preis für Engagement“ 2016 gewürdigt. Mit der Auszeichnung als regionale Preisträgerin ist ein Preisgeld in Höhe von 1.000 € verbunden. Die Scheckübergabe und die Auszeichnung fanden am 13. Oktober 2016 in Rostock statt.
2013 freute sich SoMA über diesen Preis, der vom Kindernetzwerk ausgelobt und mit 5.000 € dotiert wurde. Beworben hatte sich SoMA mit dem Projekt „Nachsorge-Seminar – Das schaffst du alleine!“. Neben dem Geldpreis wurde auch eine eigens geschaffene Skulptur übergeben: ein goldenes Netz – gehalten von vier Säulen. Das Netz symbolisiert Sicherheit und Kooperation, gespannt…
SoMA erhielt am 12. Mai 2011 den Achse Central Versorgungspreisin Berlin, dotiert mit 5.000 Euro. Das Seminar „Mein Befundordner“ für Jugendliche mit anorektalen Fehlbildungen wurde ausgezeichnet, da es durch die „innovative Herangehensweise … die medizinische Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen“ verbessert. SoMA e.V. – insbesonders das ganze Team des Seminars – bedankt sich herzlich…
Schon 2019 unterstützte die Kerscher´sche Stiftung unser regionales Treffen in Nürnberg. Leider konnten wir 2020 keine Treffen mehr durchführen. Für die Umsetzung von Online-Angeboten, die auch Familien aus der Metropolregion Nürnberg zugute kommen, erhielten wir dennoch eine Spende in Höhe von 2.000 €! „Wir finden es wichtig, dass Sie mit Ihren Themen, aber auch persönlich…
Die Aktion Mensch e.V. förderte die SoMA-Jubiläumstagung 2019 mit einem Zuschuss in Höhe von 62.010 €. Ohne diese Hilfe könnten wir keine Veranstaltung mit diesem Programmumfang anbieten. Danke im Namen aller SoMA-Mitglieder und Teilnehmer der Tagung!
Der mit 15.000 DM dotierte Kroschke Förderpreis ging im Jahr 2000 an SoMA. Die Schirmherrschaft hatte Christina Rau, die Frau des damaligen Bundespräsidenten Johannes Rau übernommen. Der Preis wurde in Berlin übergeben. „Die Mitglieder der Selbsthilfeorganisation SoMA setzen sich mit beispielhaftem Engagement für Kinder ein, die mit Missbildungen am Darmausgang und an den Geschlechtsorganen geboren…
Vielen Dank an die Hanse-Merkur-Versicherungsgruppe und die Juroren, die SoMA 2006 den Anerkennungspreis – HanseMerkur Preis für Kinderschutz verliehen, dotiert mit 10.000 Euro. Vielen Dank an Keks e.V., die uns als ehemaliger Preisträger für den HanseMerkur Kinderschutzpreis vorschlugen.
SoMA erhielt als Auszeichnung für den ehrenamtlichen Einsatz den „dm-Preis für Engagement“ 2014. Damit verbunden war ein Preisgeld in Höhe von 1.000 €. Die Scheckübergabe und die Auszeichnung fanden am 8. Oktober 2014 in München statt.
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