Im Rahmen der Kampagne Seltene Erkrankungen Bayern hatte SoMA e.V. die Möglichkeit, den Verein vorzustellen und über die Fehlbildungen und deren Folgen zu informieren. Anne und Julia – zwei erwachsene Betroffene – erzählten aus ihrem Alltag. Auf wichtige Aspekte, wie die fehlende Zentralisierung in der Kinderchirurgie und die Bedeutung der Selbsthilfe für die Lebensqualität machte Nicole Schwarzer aufmerksam. Vielen Dank für die Einladung.
Foto: Büro Irlstorfer, MdB