Vom 9. bis 11. Mai 2025 kamen SoMA Familien, erwachsene Betroffene, Fachleute aus verschiedenen Disziplinen und zahlreiche Helfer:innen zur SoMA Jahrestagung nach München. Die Jahrestagung war mit über 400 Teilnehmer:innen ausgebucht. Auf die mehr als 120 Kinder wartete ein spannendes Kinder- und Jugendprogramm mit Zoo- und Theaterbesuch, Trommelworkshops und vielem mehr. Neben Vorträgen und Gesprächskreisen…
Das erste SoMAGAZIM im Jahr 2025 ist da. In dieser Ausgabe gibt es allerhand Lesestoff: Diverse Rück- und Ausblicke auf die vielfältigen Veranstaltungen und die Arbeit von SoMA e.V. Außerdem lesenswerte Informationen, wie ein Übersichtsartikel zum Thema nationale und internationale Leitlinien oder auch zu sozialrechtlichen Themen. Und unsere Mitglieder berichten von tollen Spendenaktionen für SoMA.…
Alle SoMA Jugendlichen können sie bereits in den Händen halten. Die neue Ausgabe der SoJA ist erschienen. SoJA ist die Jugendzeitschrift von SoMA e.V. – geschrieben von Jugendlichen für Jugendliche. In diesem Jahr geht es um das Thema „Alltagsachterbahn“. Also direkt reinlesen. Wir danken Herzenswünsche e.V. für die Förderung der SoJA 2024 in Höhe von…
Rückblicke auf vergangene Veranstaltungen – wie die Online-Mitgliederversammlung, das 30. Selbständigkeitsseminar und die Jugendwoche -, Berichte von erwachsenen Betroffenen aus ihrem Alltag sowie Informationen von Kongressen und vieles mehr… Das neue SoMAGAZIN (Ausgabe 3/2024) bietet viel Lesestoff. Mitglieder haben das Heft bereits per Mail oder Post erhalten.
Unter dem Motto „Jeder Meter zählt“ startete die Deutsche ILCO im Mai eine Aktion zugunsten von Menschen mit einer angeborenen Fehlbildung und Stoma. Bei verschiedenen öffentlichen Sportaktivitäten kamen über 10.000km zusammen. Dabei war es einfach unglaublich, welchen Ideenreichtum die Mitglieder der ILCO entwickelten. Ob beim Wandern, Fahrradfahren, Schwimmen oder Tretboot fahren – in ganz Deutschland…
Ist man unterwegs und benötigt schnell ein WC, kann das zu Stress führen. Die Betroffenenvereine CBF Darmstadt e.V. und CHRONISCH GLÜCKLICH e.V. haben deshalb gemeinsam mit dem Health-Startup HealthCovery die WC Finder App herausgebracht. Darin sind 14.000 WC-Standorte abrufbar, inklusive aller Euroschlüsselstandorte. Übrigens: Den Euroschlüssel für öffentliche behindertengerechte Sanitäranlagen können SoMA Mitglieder zum Selbstkostenpreis über…
Rückblicke auf vergangene Veranstaltungen, Berichte von erwachsenen Betroffenen aus ihrem Alltag, Einblicke in die Entstehung der neuen ARM Patient Journey und Guidelines sowie Infos zu schulischen Unterstützungsmöglichkeiten und vieles mehr… Das neue SoMAGAZIN (Ausgabe 2/2024) bietet viel Lesestoff. Mitglieder haben das Heft bereits per Mail oder Post erhalten.
Wir bedanken uns für die Spende in Höhe von 32.000 €, mit der SoMA die Jugendwoche 2024 und das Selbstständigkeitsseminar „Das schaffst Du alleine“ für Kinder und Jugendliche mit ARM, MH oder KE umsetzen kann. Foto: RTL D / Guido Engels
Im neuen SoMAGAZIN blicken wir auf SoMA Veranstaltungen zurück. Und Mitglieder berichten von ihren Spendenaktionen für SoMA. Neben Erfahrungsberichten und Informationen zu sozialrechtlichen Themen gibt es Neues aus der Forschung zu Morbus Hirschsprung und die Übersetzung eines Artikels der Kinderchirurg:innen de la Torre und Wehrli zum Redo bei Morbus Hirschsprung. Mitglieder erhalten das SoMAGAZIN per…
In eUROGEN ist unter tatkräftiger Mitwirkung der ePAG Vertreterinnen Nicole Schwarzer (SoMA e.V.), Dalia Aminoff (AIMAR) und Kate Tyler (EAT) die neue Patient Journey ARM erarbeitet worden. Dieses Dokument bietet einen Überblick über alle Lebensphasen der Patient:innen: Von den ersten Symptomen über Diagnose, Operation und Nachsorge werden die wichtigsten Stationen bis hin zum Erwachsenenalter dargestellt.