Das erste SoMAGAZIN im Jahr 2026 ist da. Wir blicken zurück auf zahlreiche Stammtische, ein kraftspendendes Mütter-Seminar sowie verschiedene Online-Gesprächskreise. Außerdem: Fachliche Informationen zur Hirschsprung-Krankheit, Kloakenfehlbildung und den neuen Leitlinien zur Behandlung anorektaler Fehlbildungen. Das Heft wurde bereits an unsere Mitglieder per Post/Mail versendet. Neu ab diesem Jahr: Auch der Jahresbericht steht nun online in…
Hier erhalten SoMA Mitglieder Zugang zu vielen, wichtigen Informationen – Vernetzung und Erfahrungsaustausch werden so gefördert. Im Mitgliederportal findet man: die aktuelle SoMA Mitgliederliste mit mehr als 1.400 Mitgliedern (Eltern und erwachsene Betroffene mit anorektaler Fehlbildung, Morbus Hirschsprung oder Kloakenekstrophie) alle Ausgaben des SoMAGAZINs und der Jugendzeitung SoJA SoMA Publikationen, wie spezielle Themenblätter und Broschüren…
Gemeinsam mit Organisationen weltweit macht SoMA e.V. am 20. März auf die Anorektalen Fehlbildungen aufmerksam. Mit dabei ist auch unsere Partnerorganisation SoMA Austria. Gemeinsam setzen wir uns für eine bessere Versorgung der Betroffenen und ihrer Familien ein. Die argentische Organisation AMAR hat ein Video dazu erstellt. Übrigens: ob national oder international, SoMA ist ganzjährig vernetzt.…
Am 21. März 2026 steht der Welt-Down-Syndrom-Tag unter dem Motto: „Together against loneliness“ – „Gemeinsam gegen Einsamkeit“. Der Aktionstag macht darauf aufmerksam, wie wichtig Gemeinschaft, Begegnungen und echte Teilhabe für das Miteinander in unserer Gesellschaft sind. Gemeinsam können wir dazu beitragen, Einsamkeit zu verringern und eine inklusive Gesellschaft zu stärken.
16.10.2025: Bereits im August 2025 hatte der G-BA (Gemeinsame Bundesausschuss) ein Beratungsverfahren zur Einführung einer Mindestmenge für Korrekturoperationen beim Morbus Hirschsprung (externer Link) gestartet mit dem Ziel einer besseren Versorgung durch Bündelung an erfahrenen Zentren. Nun wurde auch ein Beratungsverfahren für eine bundesweite, gesetzliche Mindestmenge für Korrekturoperationen bei anorektalen Malformationen eingeleitet. SoMA e.V. ist als…
Am 28. Februar ist Rare Disease Day – der Tag der Seltenen Erkrankungen. An diesem Tag machen Organisationen weltweit auf das Leben mit seltenen Erkrankungen aufmerksam. Ziel ist es, die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Bei verschiedenen Aktionen zum Rare Disease Day kann jeder selbst aktiv werden.
Die Weihnachtspost war da und umfasste ein umfangreiches SoMAGAZIN mit Rückblicken zu unseren Angeboten, medizinischen Themen und wichtigen Neuigkeiten zur Zentralisierung der korrektiven Eingriffe bei anorektalen Malformationen und Morbus Hirschsprung. Mitglieder haben die Ausgabe bereits per Post/E-Mail erhalten. Außerdem ist sie über das Mitgliederportal online abrufbar.
Unser Partnerverein SoMA Austria feiert Geburtstag! Seit 5 Jahren setzt sich SoMA Austria für die Verbesserung der Lebensqualität von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Anorektaler Fehlbildung und Morbus Hirschsprung ein. Und seitdem haben sie viel erreicht. Was genau? Das könnt ihr hier nachlesen und tragt euch doch direkt ins Geburtstags-Gästebuch ein. Wir gratulieren von Herzen!
Seit 2018 gibt es den weltweiten Morbus Hirschsprung-Monat. In diesem Jahr haben Patientenorganisationen aus verschiedenen Ländern gemeinsam mit kinderchirurgischen Fachgesellschaften und Kliniken beschlossen, einen weiteren Schritt zu gehen: Sie haben sich zusammengeschlossen, um den internationalen Hirschsprung-Tag ins Leben zu rufen – mit dem Ziel, das Bewusstsein zu stärken, mehr Sichtbarkeit zu schaffen und die globale…
Max schläft zum ersten Mal in seinem Leben nicht zu Hause. Er übernachtet heute mit seiner Klasse in der Schule. Was ihn dort alles erwartet, können Kinder mit Eltern im neuen SoMA Kinderbuch entdecken. In leicht verständlicher Sprache wird hier Kindern, die mit Morbus Hirschsprung geboren wurden, Wissen zur Fehlbildung vermittelt. Wir danken allen, die…