Willkommen bei SoMA

SoMA ist eine Initiative für Menschen
mit Anorektal-Fehlbildungen, Morbus Hirschsprung und Kloakenekstrophie

Los geht’s
Das ist neu

SoMA immer aktuell

Was ist gerade los in der SoMA, welche Aktivitäten sind geplant und welche neuen Veröffentlichungen gibt es?
Hier finden Sie aktuelle Informationen für Eltern, Betroffene und Fachpublikum.

Die Diagnosen sind selten

Aber wir sind viele

Wurde bei Ihnen oder Ihrem Kind eine der Diagnosen anorektale Fehlbildung (ARM), Morbus Hirschsprung (MH) oder Kloakenekstrophie (KE) gestellt? Vermutlich haben Sie davor noch nie davon gehört, denn diese zählen zu den seltenen Erkrankungen. Es handelt sich um angeborene Fehlbildungen, die den Darm und das Urogenitalsystem betreffen. Schätzungen zufolge gibt es allein in Deutschland 15.000 bis 20.000 Betroffene.

Anorektale Fehlbildungen (ARM)

Bei anorektalen Fehlbildungen handelt es sich um eine Fehlbildung des Afters, des Enddarms und der Schließmuskulatur in verschiedenen Ausprägungen. Folgende Diagnosen werden in diesem Zusammenhang auch verwendet: anorektale Fehlbildung mit Fistel, Analatresie, Kloaken­fehlbildung, kaudales Regressions­syndrom, VACTERL-Assoziation. Operationen und individuelle Nachsorge sind notwendig.

» mehr dazu

Morbus Hirschsprung (MH)

Bei Morbus Hirschsprung fehlen ab dem Darmausgang aufwärts Nervenzellen, die für die Peristaltik, also den Weitertransport des Stuhls im Darm, verantwortlich sind. Je nach Behandler und Form werden auch diese Begriffe verwendet: Kongenitales Megakolon, Zuelzer-Wilson Syndrom, Hirschsprung Disease, HSCR. Operationen und individuelle Nachsorge sind notwendig.

» mehr dazu

Kloakenekstrophie (KE)

Kloakenekstrophie ist sehr komplex: Sie tritt in Form einer fehlenden Analöffnung in Kombination mit einer offenen Bauchdecke auf, das bedeutet, dass Blase und Darm offen außerhalb liegen. Zusätzlich besteht ein gespaltenes Becken und es liegen Fehlbildungen des Genitals, der Nieren, der Wirbelsäule oder der Gliedmaßen vor. Es ist also eine sehr seltene Kombination, unter anderem der anorektalen Fehlbildung und der Blasenekstrophie. KE wird auch als OEIS-Sequenz bezeichnet.

» mehr dazu

Die Initiative SoMA e.V. bietet Beratung und Hilfe von Anfang an. In Netzwerken und in Kooperation mit Fachleuten arbeiten wir zusammen an mehr Lebensqualität für Eltern und Betroffene.

Fachlich und menschlich

SoMA bietet Begleitung für alle

Ob Online-Seminare, persönliche Treffen oder Fachtagungen – Familien und erwachsene Betroffene können sich bei SoMA austauschen und gezielt informieren. In Gruppen- oder Vier-Augen-Gesprächen mit Experten werden zum Beispiel Operationsergebnisse und Nachsorgemethoden diskutiert. Tipps für den Alltag oder auch zu Sexualität und Kinderwunsch sind weitere Themen. Alle profitieren vom gegenseitigen Austausch ebenso wie vom Fachwissen der Spezialisten.

Das kommt als nächstes

Unsere Veranstaltungen

Eine Übersicht der geplanten SoMA Veranstaltungen und Termine finden Sie in dieser Übersicht.Es gibt Angebote für Eltern, Kinder, jugendliche und erwachsene Betroffene und auch für Fachleute. Klicken Sie auf die jeweilige Veranstaltung und entscheiden Sie, ob das Angebot für Sie passt.

Datum
Uhrzeit
Veranstaltung
Ort
20.05. - 22.05.22
SoMA Jahreskongress 2022
Jugendherberge München Thalkirchen
Sa 11.06.22
10:00 Uhr
Familientreffen Sachsen – Sachsen-Anhalt – Thüringen
Leuna OT Zöschen
Fr 17.06.22
19:00 Uhr
SoMA Austria Bowel-Management
Online
Do 23.06.22
18:30 Uhr
Austausch Zuelzer-Wilson-Syndrom
Online
Fr 01.07.22
19:00 Uhr
SoMA Austria Abenteuer „Erziehung"
Online
Mi 13.07.22
18:00 Uhr
Thema Neo-Vagina
Online
Sa 16.07.22
13:30 Uhr
Regionaler Fachtag Bayern
Jugendherberge Nürnberg
05.08. - 07.08.22
KE-Fachtage 2022
Stuttgart, Jugendherberge International
Sa 06.08.22
14:30 Uhr
Regionaler Fachtag NRW
Sundern
So 21.08.22
05:00 Uhr
SoMA Austria Virtual Charity Race 2022
Laufveranstaltung – Jede:r für sich und doch gemeinsam!
Alle Termine
Kommen Sie mit

Mitglied werden

Es gibt viele gute Gründe, Mitglied bei SoMA e.V. zu werden. Die Diagnosen Anorektale Fehlbildung, Kloakenekstrophie oder Morbus Hirschsprung sind zwar selten, aber zusammen sind wir viele – werden Sie ein Teil davon.

Ob selbst betroffen, oder ob Familie – jede Reise beginnt mit dem ersten Schritt. Werden Sie aktives SoMA Mitglied oder förderndes SoMA Mitglied und kommen Sie mit.

Informieren & Mitglied werden
Ihre Gelegenheit zu helfen

Unterstützen Sie SoMA

Noch immer gibt es tausende Patienten oder Angehörige, die nicht wissen, dass die Diagnosen auch viele andere betreffen. Denn die Fehlbildungen sind nicht nur selten, sondern auch nach außen hin nicht sichtbar. Die häufig lebenslangen Folgen, wie z.B. Inkontinenz, sind nach wie vor tabuisiert. SoMA möchte noch mehr Patienten und Familien erreichen und ihnen die Hilfe zukommen lassen, die sie brauchen. Und hier kommen Sie ins Spiel: Ob Spenden von privat, Firmen oder Stiftungen, indirekte Hilfe oder Fördermitgliedschaft – es gibt Dutzende von Gelegenheiten, SoMA dabei zu unterstützen.

ermöglichen 3 Eltern oder Betroffenen die Teilnahme an einem Online-Seminar
ermöglichen zwei Jugendlichen die Teilnahme an einem Jugendseminar
finanzieren ein komplettes SoMA Fachseminar
SoMA ist für Sie da

Wie können wir Ihnen helfen?

SoMA ist bundesweit aktiv und international vernetzt. Was wir bieten, ist mehr als das Angebot einer klassischen Selbsthilfegruppe. Ermöglicht wird das auch durch das unentgeltliche Engagement vieler Mitglieder und Mitarbeiter, die jedes Jahr rund 2.000 Stunden ehrenamtlicher Arbeit leisten.