Willkommen bei SoMA

SoMA ist eine Initiative für Menschen
mit Anorektal-Fehlbildungen, Morbus Hirschsprung und Kloakenekstrophie

Los geht’s
Die Diagnosen sind selten

Aber wir sind viele

Wurde bei Ihnen oder Ihrem Kind eine der Diagnosen anorektale Fehlbildung (ARM), Morbus Hirschsprung (MH) oder Kloakenekstrophie (KE) gestellt? Vermutlich haben Sie davor noch nie davon gehört, denn diese zählen zu den seltenen Erkrankungen. Es handelt sich um angeborene Fehlbildungen, die den Darm und das Urogenitalsystem betreffen. Schätzungen zufolge gibt es allein in Deutschland 15.000 bis 20.000 Betroffene.

Anorektale Fehlbildungen (ARM)

Bei anorektalen Fehlbildungen handelt es sich um eine Fehlbildung des Afters, des Enddarms und der Schließmuskulatur in verschiedenen Ausprägungen. Folgende Diagnosen werden in diesem Zusammenhang auch verwendet: anorektale Fehlbildung mit Fistel, Analatresie, Kloaken­fehlbildung, kaudales Regressions­syndrom, VACTERL-Assoziation. Operationen und individuelle Nachsorge sind notwendig.

» mehr dazu

Morbus Hirschsprung (MH)

Bei Morbus Hirschsprung fehlen ab dem Darmausgang aufwärts Nervenzellen, die für die Peristaltik, also den Weitertransport des Stuhls im Darm, verantwortlich sind. Je nach Behandler und Form werden auch diese Begriffe verwendet: Kongenitales Megakolon, Zuelzer-Wilson Syndrom, Hirschsprung Disease, HSCR. Operationen und individuelle Nachsorge sind notwendig.

» mehr dazu

Kloakenekstrophie (KE)

Kloakenekstrophie ist sehr komplex: Sie tritt in Form einer fehlenden Analöffnung in Kombination mit einer offenen Bauchdecke auf, das bedeutet, dass Blase und Darm offen außerhalb liegen. Zusätzlich besteht ein gespaltenes Becken und es liegen Fehlbildungen des Genitals, der Nieren, der Wirbelsäule oder der Gliedmaßen vor. Es ist also eine sehr seltene Kombination, unter anderem der anorektalen Fehlbildung und der Blasenekstrophie. KE wird auch als OEIS-Sequenz bezeichnet.

» mehr dazu

Die Initiative SoMA e.V. bietet Beratung und Hilfe von Anfang an. In Netzwerken und in Kooperation mit Fachleuten arbeiten wir zusammen an mehr Lebensqualität für Eltern und Betroffene.

Das ist neu

SoMA immer aktuell

Was ist gerade los in der SoMA, welche Aktivitäten sind geplant und welche neuen Veröffentlichungen gibt es?
Hier finden Sie aktuelle Informationen für Eltern, Betroffene und Fachpublikum.

Fachlich und menschlich

SoMA bietet Begleitung für alle

Ob Online-Seminare, persönliche Treffen oder Fachtagungen – Familien und erwachsene Betroffene können sich bei SoMA austauschen und gezielt informieren. In Gruppen- oder Vier-Augen-Gesprächen mit Experten werden zum Beispiel Operationsergebnisse und Nachsorgemethoden diskutiert. Tipps für den Alltag oder auch zu Sexualität und Kinderwunsch sind weitere Themen. Alle profitieren vom gegenseitigen Austausch ebenso wie vom Fachwissen der Spezialisten.

Das kommt als nächstes

Unsere Veranstaltungen

Eine Übersicht der geplanten SoMA Veranstaltungen und Termine finden Sie in dieser Übersicht.Es gibt Angebote für Eltern, Kinder, jugendliche und erwachsene Betroffene und auch für Fachleute. Klicken Sie auf die jeweilige Veranstaltung und entscheiden Sie, ob das Angebot für Sie passt.

Datum
Uhrzeit
Veranstaltung
Ort
02.10. - 20.11.21
Herbst Mentoren-Reihe 1-3
via Zoom
Sa 02.10.21
14:00 Uhr
MH und Ernährung
via Zoom
Mi 06.10.21
18:00 Uhr
Nähe und Distanz zum Körper
via Zoom
Do 07.10.21
19:00 Uhr
SoMA Mütter Online-Seminar
via Zoom
Sa 09.10.21
10:00 Uhr
SoMA Austria 2020+1
via Zoom
Di 12.10.21
18:30 Uhr
Impfungen & Corona
via Zoom
Sa 16.10.21
18:30 Uhr
Wieder live in Nürnberg
Nürnberg
So 17.10.21
11:30 Uhr
Regionaler Fachtag Baden-Württemberg
Monbachtal
21.10. - 24.10.21
"Das schaffst du alleine"
Münster
Fr 29.10.21
19:30 Uhr
2. Online-Seminar Schule
via Zoom
Alle Termine
Kommen Sie mit

Mitglied werden

Es gibt viele gute Gründe, Mitglied bei SoMA e.V. zu werden. Die Diagnosen Anorektale Fehlbildung, Kloakenekstrophie oder Morbus Hirschsprung sind zwar selten, aber zusammen sind wir viele – werden Sie ein Teil davon.

Ob selbst betroffen, oder ob Familie – jede Reise beginnt mit dem ersten Schritt. Werden Sie aktives SoMA Mitglied oder förderndes SoMA Mitglied und kommen Sie mit.

Informieren & Mitglied werden
Ihre Gelegenheit zu helfen

Unterstützen Sie SoMA

Noch immer gibt es tausende Patienten oder Angehörige, die nicht wissen, dass die Diagnosen auch viele andere betreffen. Denn die Fehlbildungen sind nicht nur selten, sondern auch nach außen hin nicht sichtbar. Die häufig lebenslangen Folgen, wie z.B. Inkontinenz, sind nach wie vor tabuisiert. SoMA möchte noch mehr Patienten und Familien erreichen und ihnen die Hilfe zukommen lassen, die sie brauchen. Und hier kommen Sie ins Spiel: Ob Spenden von privat, Firmen oder Stiftungen, indirekte Hilfe oder Fördermitgliedschaft – es gibt Dutzende von Gelegenheiten, SoMA dabei zu unterstützen.

ermöglichen 3 Eltern oder Betroffenen die Teilnahme an einem Online-Seminar
ermöglichen zwei Jugendlichen die Teilnahme an einem Jugendseminar
finanzieren ein komplettes SoMA Fachseminar
SoMA ist für Sie da

Wie können wir Ihnen helfen?

SoMA ist bundesweit aktiv und international vernetzt. Was wir bieten, ist mehr als das Angebot einer klassischen Selbsthilfegruppe. Ermöglicht wird das auch durch das unentgeltliche Engagement vieler Mitglieder und Mitarbeiter, die jedes Jahr rund 2.000 Stunden ehrenamtlicher Arbeit leisten.