Am 19.08.2021 fand zum ersten Mal auf Wunsch unserer Mitglieder eine Veranstaltung für Familien statt, bei denen das Kind Morbus Hirschsprung in Kombination mit Trisomie 21/Down Syndrom hat.
Bei der Online-Veranstaltung gab es zunächst thematische Inputs: Frau Dr. Szczebak stellte das Angebot des Deutschen Down-Syndrom Info-Centers vor, dessen Geschäftsführerin sie ist. Im Anschluss informierte Frau Dr. Märzheuser, Kinderchirurgin an der Charité Berlin, über Morbus Hirschsprung und die Besonderheiten, die sich in der Nachsorge und auch insbesondere bei Kindern mit Trisomie 21 ergeben. Es nahmen insgesamt 12 Familien mit Kindern im Alter zwischen 0 und 22 Jahren teil – allein schon aufgrund der sehr unterschiedlichen Altersstufen, aber auch, weil die Geschichte mit Morbus Hirschsprung doch immer wieder individuell sehr unterschiedlich ist, ergaben sich viele Fragen und ein reger Austausch im Anschluss an die Vorträge. Vom SoMA-Team begleiteten die Veranstaltung Anja Widder, Sabine Alexander und Jennifer Schweikhardt.