Menschen mit Seltenen Erkrankungen in der Ukraine und aus dem Land Flüchtende, benötigen unsere Unterstützung. Seit letzter Woche ist die ACHSE e.V. dazu in engem Austausch mit EURORDIS. Derzeit geht es darum, Ressourcen zu finden, Hilfestellung zu organisieren und zu bündeln. Diese Informationen, Links, Anlaufstellen etc. werden auf der Plattform von EURORDIS veröffentlicht, denn es ist wichtig, Hilfsangebote so breit wie möglich zu streuen. Dies können Sie auch hier tun.
Die Nationalen Dachverbände der Menschen für und mit Seltenen Erkrankungen stehen den Hilfsorganisationen und eingebundenen Behörden beratend mit Informationen und als Vermittler zur Verfügung. Die ACHSE übernimmt im Rahmen ihrer Möglichkeiten die Koordination der Informationen zu deutschen Hilfsangeboten, insbesondere für Menschen, die in Deutschland ankommen. Sie haben dazu ein Hilfecenter auf ihrer Website eingerichtet. Wenn Sie weiterführende hilfreiche Informationen aus Ihren Regionen haben, schicken Sie bitte die Links dazu am besten an seltene@achse-online.de.
Auch die euroäischen Referenznetwerke sind aktiv:
All 24 European Reference Networks (ERNs) have launched a dedicated website and social media campaign to collect information to help health professionals to find support for Ukrainian patients with rare diseases: diagnosis, treatment, and advice. Share it with #ERNcare4Ua.