Ein Fachtag ist für betroffene Familien und Erwachsene mehr als ein Tag mit Vorträgen: Es ist die Möglichkeit, Fragen mitzubringen, die im Alltag oft keinen Platz haben. Es ist die Begegnung mit anderen Familien und erwachsenen Betroffenen, die ähnliche Erfahrungen kennen. Und es ist die Chance, Fachleute direkt anzusprechen.
In Hamburg kamen am Samstag 18. April 2026 insgesamt 88 Teilnehmer:innen zusammen: Familien und erwachsene Betroffene aus allen drei in SoMA vertretenen Krankheitsbildern (ARM, MH und KE).
Nach der Begrüßung durch das SoMA Team startete der erste fachliche Teil mit dem Team der Kinderchirurgie des UKE und des Kinderkrankenhauses Altona. Anschließend blieb bei Kaffee und Kuchen genügend Zeit für persönliche Gespräche und Austausch unter den Familien und mit den Referent:innen. Besonders viel Raum für Fragen gab es in den verschiedenen Gesprächskreisen. Gerade dieser Austausch ist für viele Betroffene so wertvoll. Man merkt: Mit meinen Fragen bin ich nicht allein.
Während die Erwachsenen in den Fachvorträgen und Gesprächskreisen waren, gab es für 25 Kinder und Geschwisterkinder ein eigenes Programm mit Spiel und Spaß. Ein besonderes Erlebnis waren die Ausflüge ins Planetarium.
Zum Abschluss stellte das SoMA Team die verschiedenen Angebote und Informationsmaterialien vor. Dabei wurde deutlich, wie wichtig es ist, vor und nach der Diagnose, in allen Lebensphasen Zugang zu Informationen und Austausch zu haben.