30.04. - 03.05.26
Mainz
ARM, MH, KE
Jugendliche & Erwachsene Betroffene (16-99 Jahre)

Was genau habe ich eigentlich, was bedeutet das für mich und wie kann ich das anderen gut erklären? Beim Befundordnerseminar besprichst du mit einem Arzt/einer Ärztin und einer Nachsorgekraft deine Befunde. Außerdem erhältst du in Vorträgen, Workshops und Gruppengesprächen Informationen zu den Fehlbildungen und kannst dich mit anderen, die mit ARM, MH oder KE geboren wurden, austauschen. Ziel ist es, dass du Profi für dich selbst wirst und deine Interessen gegenüber Fachleuten besser vertreten kannst. Auch und gerade, wenn bei dir vielleicht Unterlagen oder Befunde zu Untersuchungen, OPs etc. fehlen.
Wichtige Infos zur Einladung und Anmeldung:
-
- An der Veranstaltung können nur SoMA Mitglieder teilnehmen.
- Es wird ein Teilnahmebeitrag von 170€ (Doppelzimmer)/ 200€ (Einzelzimmer) pro Person erhoben.
- SoMA Mitglieder können bei Bedarf Einzelfallhilfe für Fahrtkosten oder Teilnahmebeitrag bei mail@soma-ev.de beantragen.
- Im Teilnahmebeitrag enthalten sind Verpflegung/Getränke, Raum-, Technik- und Referentenkosten sowie das Freizeitprogramm.
- Bei kurzfristigen Absagen bitte direkt an die Ansprechpartnerinnen wenden.
- Anmeldung bis 28. Februar 2026 an mail@soma-ev.de oder per Post an SoMA e.V., Blombergstr. 9, 81825 München.
- Nach erfolgter Anmeldung erhaltet ihr eine Bestätigung mit der Aufforderung zur Überweisung des Teilnahmebeitrags.
Was erwartet die Teilnehmer:innen?
- Vorträge über anorektale Fehlbildungen, Morbus Hirschsprung und Kloakenekstrophie sowie Hilfsmittel/Nachsorge
- Einzelgespräche: mit Ärzt/Ärztin und einer Nachsorgekraft; hier werden die Befunde gemeinsam durchgearbeitet, Fachbegriffe verständlich erklärt oder überlegt, ob etwas in der Nachsorge verbessert werden kann.
- Gruppen-/Einzelgespräche mit M. Haanen J. Schweikhard, S. Wriedt – Hier geht es um die persönliche aktuelle Situation, die Bewältigung des Alltags etc.
- Workshops und Gruppengespräche z.B. zu den Themen Nachsorge, Transition, Alltagsstrategien und weitere
- Freizeitprogramm, z.B. Essengehen
Die Veranstaltung ist bereits ausgebucht.