SELBSTHILFE FÜR MENSCHEN MIT ANOREKTAL-FEHLBILDUNGEN und Morbus Hirschsprung

  • Beratung und Hilfe für Menschen mit angeborenen Fehlbildungen im Enddarmbereich und für deren Angehörige

  • Mehr Lebensqualität durch Erfahrungsaustausch, positive Erlebnisse und Kooperation mit Experten

SoMA [] vertritt Eltern von Kindern sowie Jugendliche und Erwachsene, bei denen folgende Diagnosen gestellt wurden:

SoMA [] News

Europäische Leitlinien für den rectosigmoiden Morbus Hirschsprung

Seit 2017 hat SoMA e.V. als Patientenvertreter im europäischen Referenznetzwerk ERNICA in einer Arbeitsgruppe mit Vertretern aus 8 europäischen Ländern, bestehend aus Experten aus den Bereichen Kinderchirurgie, Gastroenterologie, Histopathologie, Mikrobiologie und Genetik, an der Entwicklung der Leitlinien mitgearbeitet.

Im März 2020 wurde das Leitlinienmanuskript zur Aufnahme im Orphanet Journal of Rare Diseases akzeptiert (open access). Die Leitlinien sind verfügbar unter https://lnkd.in/dxW5MSV.