Wer ist SoMA e.V.?

SoMA e.V. ist die Selbsthilfeorganisation für Menschen mit angeborenen anorektalen Fehlbildungen. Wir sind als gemeinnützig anerkannter Verein bundesweit und im deutschsprachigen Raum tätig. Der Verein hat über 775 Mitglieder. 

Seit kurzem vertritt SoMA e.V. auch die Angehörigen und Patienten mit Morbus Hirschsprung.

Was sind anorektale Fehlbildungen?

In Deutschland wird etwa jeden zweiten Tag ein Kind mit einer Fehlbildung des Enddarms geboren. Die meisten dieser Kinder haben keinen oder einen falsch mündenden Darmausgang. Dieser muss erst neu angelegt bzw. verlegt werden. Nach den Operationen verbleiben jedoch häufig verschiedene Darmprobleme, die einer fachlich kompetenten Nachbetreuung bedürfen.

Leider sind anorektale Fehlbildungen häufig mit weiteren Fehlbildungen verbunden, z.B. im Bereich der Harnwege, der Geschlechtsorgane oder des Herzens. Dies muss bei Diagnosestellung abgeklärt werden.

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Was ist Morbus Hirschsprung?

In Deutschland wird ca. jeden zweiten bis dritten Tag ein Kind mit Morbus Hirschsprung geboren. Dies ist ebenfalls eine angeborene Fehlbildung, die den Enddarm betrifft. Hierbei fehlen in einem unterschiedlich langen Teil der Darmwand sowie im inneren Schließmuskel Nervenzellen. Nach Entfernung des betroffenen Darmabschnitts ist ebenfalls eine konsequente und kompetente Nachsorge notwendig.

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Was macht SoMA?

Wir fördern den Erfahrungsaustausch zwischen den Betroffenen bzw. deren Eltern und erstellen verschiedene Infomaterialien zu medizinischen, pflegerischen oder sonstigen Aspekten rund um das Thema anorektale Fehlbildung. Wir geben Ratschläge zum Umgang mit Behörden, Kranken- und Pflegeversicherungen. Fachlich unterstützt wird SoMA vom wissenschaftlichen Beirat.

Ziel von SoMA ist, dass sich keiner mit seinen Problemen verstecken muss und jeder Betroffene die bestmögliche Lebensqualität erreicht.

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Wie wird man Mitglied bei SoMA?

Rufen Sie uns an, schreiben Sie uns oder schicken Sie ein Fax oder eine eMail. Sie erhalten dann den Mitgliedsantrag, unsere Informationsbroschüre und die aktuelle Zeitschrift. Der Jahresbeitrag beträgt 2011 noch 50,-- Euro, ab 2012 70,-- Euro.

Mitgliedsanträge, Satzung und Broschüren finden Sie hier.

Unsere Kommunikationsadressen finden Sie hier oder schreiben Sie uns doch einfach eine eMail.