Information sur SoMA

 A-t-on établi un des diagnostics suivants pour vous ou pour votre enfant?

- anal atresia

- syndrome de régression caudale

- anus imperforé

- rectal atresia

- VATER ou VACTERL syndrome

- malformation de cloaca

Un jour sur deux un enfant naît avec une malformation anorectale. La plupart de ces enfants n’ont aucun anus ou un anus, qui n´est pas bien placé. Il est alors nécessaire d´en reconstituer un ou de le remettre dans sa position d´origine. Mais après l’opération, les enfants sont souvent incontinents, ce  qui veut dire qu’ils ne peuvent pas contrôler eux-mêmes leurs selles ou qu’ils ont d´autres problèmes intestinaux.

Pourtant il y a différentes méthodes qui peuvent faciliter la participation à la vie normale à l’école (maternelle) et au travail. Malheureusement les malformations anorectales sont souvent accompagnées d´autres malformations par exemple dans la zone de la vessie et l’uretère, des organes génitaux ou du cœur.

Chez SoMA e.V. vous trouvez beaucoup d´informations utiles. SoMA e.V. est l’association d’entraide pour les personnes qui ont des malformations congénitales anorectales (Malformations dans la zone d’anus).

Nous sommes une association agissant en Allemagne, mais aussi dans les régions germanophones. Nous comptons plus de 775 membres et soutenons l’échange de l’expérience entre les personnes concernées ou bien leurs parents. Nous avons un cercle de médecins et thérapeutes qui nous soutiennent et le plus souvent sont présents lors de nos rencontres. Nous donnons des conseils en ce qui concerne les services administratifs, la Sécurité sociale, la caisse d'assurance maladie et les assurances complémentaires. Dans notre journal annuel (SoMA Aktiv) et dans des lettres d’information nous transmettons les connaissances acquises et expériences nouvelles à nos membres. Dans des forums d’Internet les membres peuvent discuter ensemble et échanger leurs expériences. Personne ne doit se sentir seul avec son problème. La cotisation s’élève à 50 € par an. 

Vous pouvez demander des informations par info(at)soma-ev(dot)de (en allemand) ou vous recevez l’adresse d’une mère d’un enfant concerné (en général, elle parle francais).