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Nicole Schwarzer
Themenersteller
Dabei seit: 20.12.2007
Beiträge: 8
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Dieser Vortrag wurde von einem erwachsenen Betroffenen auf einer der letzten SoMA-Jahrestagungen gehalten und thematisiert einige Fragen, die das Leben und das Erwachsenwerden mit anorektalen Fehlbildungen besonders prägen:
Guten Morgen zusammen! Mein Name ist Roman* und ich freue mich, dass ich heute die Gelegenheit bekomme, Ihnen etwas mehr über mich zu erzählen. Ich bin 20 Jahre alt und ich bin heute zum ersten Mal auf einer SoMA Jahrestagung. Sonst verbringe ich meine Wochenenden immer mit meinen Freunden, oder treibe Sport, oder ich setze mich hin und lerne für mein Studium.
Normalerweise wenn ich mich vorstelle, wäre ich jetzt schon fertig. Heute muss ich aber noch eine weitere Sache erwähnen, die für mein Leben von Bedeutung ist: als ich damals auf die Welt kam, wurde ich mit einer Analatresie und mit einer Reihe von anderen Behinderungen geboren. Deshalb wurde ich in der ersten Hälfte meines Lebens sehr oft operiert. Es gab, wie manche von Ihnen das vielleicht aus eigener Erfahrung kennen, viele Erfolge, aber auch Enttäuschungen. Über das alles will ich aber heute gar nicht so detailliert sprechen, sondern vielmehr über das Erwachsenwerden, denn ich habe die letzten 20 Jahre ja nicht nur im Krankenhaus verbracht. Und solange ich darüber spreche, ist eigentlich nur wichtig, dass Sie von einer einzigen Sache wissen: infolge der Analatresie bin ich inkontinent; ich kann nicht kontrollieren, wann und wie oft ich auf Toilette muss. Ich versuche dagegen zu steuern, indem ich, wie wohl die meisten Betroffenen, regelmäßig Spülungen mache und zur Sicherheit Slip-Einlagen trage.
Und weil 10 Minuten für meinen Lebensweg nicht ganz ausreichen, habe ich nur ein paar besonders wichtige Situationen herausgegriffen.
Es beginnt mit meiner frühen Kindheit, also der Zeit, in der die wichtigen Entscheidungen noch von meinen Eltern getroffen wurden. Wir hatten damals, direkt neben unserer Wohnung, einen Kindergarten. Und als ich dann 4 Jahre alt war, ging meine Mutter mit mir dorthin, um mich anzumelden, und – sie wurde wieder weggeschickt! Dass die Kindergartenleiterin mich nicht haben wollte, lag aber gar nicht an den Windeln, die ich damals getragen habe. Denn darum hätte sich meine Mutter gekümmert. Sie wäre mit mir in den Kindergarten gekommen, oder hätte ihre Telefonnummer da gelassen, so dass sie mir immer die Windeln gewechselt hätte, wenn es nötig gewesen wäre. Aber das half alles nichts, denn die Kindergartenleiterin ließ sich nicht darauf ein, weil sie die „Verantwortung“ für mich nicht tragen könne. Welche besondere Art von Verantwortung sie damit meinte, konnte sie meiner Mutter nicht erklären, aber dafür hatte sie einen anderen Ratschlag parat: ich solle besser in einen Kindergarten für Lernbehinderte gehen, weil eine normale Entwicklung mit meiner Art von Behinderung offensichtlich nicht möglich sei. Das alles haben meine Eltern – zum Glück – nicht geglaubt. Stattdessen gingen sie zu einem anderen “normalen“ Kindergarten. Er war etwas weiter von unserer Wohnung entfernt, und sie mussten mich jeden Morgen dorthin fahren, aber dafür war es in diesem Kindergarten eine Selbstverständlichkeit, dass Kinder wie ich eintreten durften. Und meine Windeln musste meine Mutter nicht einmal selber wechseln, denn darum haben sich dort die Kindergärtnerinnen gekümmert!
Dort ging es mir sehr gut, so dass ich nach einem Jahr schon alleine auf Toilette gehen konnte und auch keine Windeln mehr brauchte. Anschließend konnte ich, wie alle anderen Kinder, auf die Grundschule gehen (auf eine normale Grundschule) und schließlich sogar auf das Gymnasium (ein normales), wo ich letztes Jahr das (normale  ) Abitur gemacht habe. Das einzige, was nicht normal war, war die Abschlussnote, denn die war überdurchschnittlich gut! Von Lernbehinderung konnte spätestens an diesem Punkt wohl keine Rede mehr sein! Was ich damit sagen will (ist nicht, wie toll ich bin, sondern) richtet sich an Sie - besonders die Eltern unter Ihnen, die jetzt vielleicht in derselben Situation sind wie meine Eltern als ich klein war: Lassen Sie sich nicht einschüchtern! Egal um welche Behinderung es sich handelt – Ihr Kind kann mehr, als Sie denken, und insbesondere mehr, als die anderen Leute denken, die von alledem noch viel weniger Ahnung haben als Sie.
Der nächste Punkt, den ich ansprechen möchte, wurde ungefähr zu Beginn meiner Schulzeit sehr wichtig. Es war diese eine Frage, vielleicht die wichtigste Frage überhaupt, wenn man eine solche Behinderung hat: wie gehe ich mit meinen Mitmenschen um? Soll ich es den anderen sagen, oder doch lieber verschweigen?
Zunächst einmal muss ich sagen: ich glaube, es gibt in dieser Sache kein richtig oder falsch. Aber – egal, wie Sie sich nun entscheiden – die Entwicklung eines Kindes wird enorm davon beeinflusst. Ich habe meine Behinderung immer vor meinen Mitschülern verschwiegen. Ich weiß aber, dass es in der SoMA auch Leute gibt, die mutig waren und sich mit ihren Eltern oder Lehrern vor ihre Schulklasse gestellt und erklärt haben, warum sie manchmal fehlen, oder öfters krank sind. Das hat Vor- und Nachteile, wie Sie sicher alle wissen.
Meine Eltern wollten mir jede Art von Mobbing ersparen, und deshalb entschieden Sie sich zu Beginn meiner Schulzeit dazu, nur meinen Lehrern, aber nicht meinen Mitschülern von meiner Behinderung zu erzählen. Ich selber fand das damals auch besser. Und tatsächlich, ich hatte nie zu befürchten, dass ich von den anderen Kindern geärgert werden könnte, oder dass irgendwelche Gerüchte entstehen. Aber ich hatte mit anderen Problemen zu kämpfen, denn ich habe meine Behinderung lange Zeit so stark verdrängt, wie ich nur konnte. Vor meinen Freunden habe ich immer alles versteckt, und die Behinderung entwickelte sich für mich zu einer Art Lebenslüge. Ich war immer ein sehr schüchterner Junge und es fiel mir schwer, enge Freundschaften zu schließen. Und anfangs habe ich auch den Kontakt zur SoMA gescheut. Ich wollte nicht die anderen Betroffenen sehen, weil ich mir nicht eingestehen konnte, dass ich selber einer von Ihnen bin.
Meine Behinderung ist bis heute gleich geblieben; aber meine Einstellung dazu hat sich verändert - sonst würde ich jetzt wohl kaum hier stehen. Und das ist die letzte Geschichte, die ich hier erzählen will, und ich nenne diesen Lebensabschnitt das „Akzeptieren und Loslassen“.
Es begann damit, dass ich das erste Mal jemand anderem von meiner Behinderung erzählt habe. Es war mit 17 Jahren und es war meine erste Freundin. Wir waren schon 2 Monate zusammen und es war ein chaotisches Gespräch, weil ich so schrecklich nervös war. Diese Nervosität war aber (im Nachhinein) unnötig, denn die Reaktion von meiner Freundin war einfach toll. Sie hatte natürlich überhaupt kein Problem mit meiner Behinderung. Wichtig war ihr nur, dass ich selber damit zurechtkomme, wie ich bin. Außerdem fühlte sie sich überhaupt nicht durch meine Behinderung eingeschränkt, oder bedrückt. Ganz im Gegenteil, dieses Gespräch wurde ganz lustig, als sie irgendwann merkte „Du trägst ja die gleichen Slip-Einlagen wie ich!“ (Es folgte eine erheiternde Diskussion über die Unterschiede von Always Ultra und Tena Lady).
Das Ganze hat mir sehr viel Sicherheit gegeben und im Laufe der Zeit habe ich auch noch ein paar anderen Menschen von meiner Behinderung erzählt, wenn ich es für notwendig hielt. Damit konnte ich dieses Verdrängen allmählich auflösen, und ich entwickelte ein neues Bewusstsein für meinen Körper, weil ich ihn so akzeptierte wie er war. Zum Beispiel hatte ich vorher nie Sport getrieben; heute spiele ich regelmäßig Badminton, gehe einmal pro Woche joggen und mache außerdem noch Gymnastik (wenn auch gezwungen, wegen meiner Wirbelsäulenfehlbildung). Genauso hat sich meine Ernährung verändert. Erst mit 19 Jahren merkte ich: wenn ich einmal nicht so viele Chips, nicht so viel Schokolade, und keinen Kuchen esse – dann muss ich auch nicht so unregelmäßig auf Toilette! Natürlich haben mir meine Ärzte und Eltern das schon viel früher erzählt, aber akzeptiert habe ich das nie, und Lust auf Diäten hatte ich auch nicht. Meine wenigen „Diäten“ hatte ich spätestens nach ein bis zwei – Stunden - wieder abgebrochen, weil ich schwach wurde. Mittlerweile habe ich aber erkannt, dass ich mit einer gesunden Ernährung eine viel höhere Lebensqualität erreichen kann.
Und dann habe ich auch endlich den Kontakt zur SoMA gesucht. Nachdem ich als erste Anlaufstation den SoMA-Jugendchat im Internet gefunden hatte, führte ich auf einmal sehr interessante Unterhaltungen mit anderen Betroffenen. Nicht zuletzt deshalb, traute ich mich schließlich auch zu mehr als nur Chatten, so dass ich mit 19 Jahren das erste Mal auf einem SoMA-Treffen war. Das war vor einem Jahr, und die heutige Hauptversammlung ist mittlerweile schon das 5.Treffen, an dem ich teilnehme. Und ich ärgere mich sogar ein bisschen, dass ich all diese Angebote nicht schon früher genutzt habe, denn ich finde es wirklich bemerkenswert, was die SoMA in den letzten Jahren, besonders was Sommerfreizeiten und Jugendtreffen angeht, auf die Beine gestellt hat. Vielen Dank!
Und zuletzt haben wir noch eine kleine Liste erstellt. Damit Sie besser verstehen, was ich mit meinem Vortrag eigentlich sagen wollte, habe ich einmal ein paar Dinge aufgezählt, die wir trotz unserer Behinderungen, problemlos tun können:
Wir können…
…Schwimmen
…Klettern
…Fußball
…Basketball
…Tennis
…Tischtennis
…rückwärts einparken
…im Halteverbot stehen
…Studieren
…sämtliche Fremdsprachen erlernen
…sogar ein bisschen Niederländisch
…eine 1 in Mathe schreiben
…eine 5 in Mathe schreiben
…Vorträge halten
…mit Freude in die Zukunft schauen
…und zuletzt können wir uns für ihre Aufmerksamkeit bedanken!
*Name und Ortsangaben wurden aus Gründen der Wahrung der Anonymität von der Redaktion geändert/entfernt.
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